Sanidad valora vías de acceso para el uso de Vyjuvek en piel de mariposa

La Asociación Debra Piel de Mariposa ha entregado este miércoles 150.000 firmas en el Ministerio de Sanidad para reclamar la financiación en España de la primera terapia génica para la epidermólisis bullosa distrófica, conocida como piel de mariposa, tras su aprobación en Europa.

La ministra de Sanidad, Mónica García, se ha reunido con Evanina Morcillo, directora de Debra España, la ONG que representa a las personas afectadas por esta enfermedad minoritaria y a sus familias, quien le ha trasladado la urgencia de garantizar un acceso equitativo al tratamiento en todo el territorio. El objetivo de la responsable de la cartera era “entender en primera persona cuáles son las necesidades de una enfermedad que, además de ser una enfermedad rara, es una enfermedad con un alto impacto en la vida de los pacientes”.

La ministra les ha indicado que, mientras está en curso la negociación del precio y financiación tras la solicitud que el pasado mes de marzo hizo la empresa farmacéutica, su departamento está trabajando en las vías de acceso a través del uso en situaciones especiales para que cualquier paciente pueda tener acceso al fármaco, a través de su diagnóstico y con la aceptación de su comunidad autónoma. Para ello, se trabaja en coordinar a todas las comunidades autónomas para que el procedimiento de acceso sea "fácil, accesible y sobre todo sea homogéneo".

"Cada minuto sin 'Vyjuvek' es un minuto de dolor que podríamos evitar. No podemos dejar a nadie atrás. Es de vital importancia que el medicamento llegue a todas las personas afectadas, sin restricciones de acceso, vivan donde vivan. Y para ello es fundamental la colaboración de todas las partes implicadas", ha subrayado Morcillo.

Necesidades integrales en la Piel de Mariposa

Además, en la reunión han tratado del resto de necesidades planteadas por la asociación de pacientes con piel de mariposa, como puede ser la necesidad de tener fisioterapia, rehabilitación y salud bucodental, así como atención domiciliaria por parte de la enfermería para las curas y la vida cotidiana.

'Vyjuvek' es la primera terapia génica aprobada para la Epidermólisis bullosa distrófica, una enfermedad caracterizada por una extrema fragilidad de la piel y las mucosas. Según explica la asociación, el roce más leve puede provocar heridas que llegan a afectar hasta el 80 por ciento del cuerpo, y las personas afectadas requieren entre 2 y 5 horas diarias de curas.

Desigualdades en el acceso al fármaco

Autorizado en Europa hace un año y ya utilizado en países como Alemania, Francia o Italia, en España 'Vyjuvek' aún no está disponible en el Sistema Nacional de Salud, si bien Andalucía y Canarias han anunciado que facilitarán su uso como medicamento en situaciones especiales para todas las personas afectadas en ambas regiones, un mecanismo que requiere solicitudes individualizadas y genera grandes desigualdades entre comunidades.

La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha aprobado recientemente una proposición no de ley (PNL) instando al Gobierno a agilizar los trámites para facilitar el acceso al tratamiento, en línea con las demandas de las familias.