Sobi presenta "Historias Inspiradoras" para visibilizar la Hemofilia A

Acercar la experiencia de la hemofilia a la sociedad, generar comunidad y ofrecer un espacio de reflexión y apoyo basado en vivencias auténticas, son los valores que impulsan Historias Inspiradoras: vivir más allá de la hemofilia. La iniciativa, presentada por Sobi, reúne testimonios reales de personas con esta enfermedad rara y cuidadores para compartir su camino de aprendizaje, retos y logros en torno a la Hemofilia A, el tipo más común1.

La hemofilia es una enfermedad poco frecuente, que en España afecta a unas 3.000 personas2. Hay dos tipos, A y B, y están causadas por la falta del factor de coagulación, VIII (FVIII) o IX (FIX), respectivamente1,2.

Relatos de superación y apoyo comunitario

Las personas conectamos a través de las historias, los deseos y los retos que compartimos. En este sentido, Historias Inspiradoras invita a descubrir relatos de superación y aprendizajes que pueden ayudar a otras personas y sus familias, que conviven con la Hemofilia A, a seguir avanzando en su día a día. Porque, como recuerda la iniciativa, “no hay límites salvo los que nos imponemos”.

El primer episodio está protagonizado por Sebastià, profesor de inglés y director de su propia academia, que convive con la hemofilia A desde la infancia. A lo largo de la conversación, Sebastià repasa cómo ha vivido cada etapa de su vida, y cómo ha ido cambiando su manera de afrontar la enfermedad.

“De esos años recuerdo el dolor: muchísimo. Muchas noches sin poder dormir debido al dolor… Viví una época mala, en la que apenas podía andar”, explica Sebastià. Sin embargo, subraya el contraste con el presente: “Actualmente es cuando mejor me encuentro”. En su testimonio, Sebastià pone en valor el papel del apoyo emocional y comunitario en su camino: “He podido superar todas las pruebas gracias al apoyo de mi familia, especialmente mi mujer”. También destaca el acompañamiento de las entidades de pacientes: “Quisiera aprovechar este espacio para dar las gracias a la Associació de l'Hemofília i altrescoagulopatiescongènites de les Illes Balears (Hemoib) y muy especialmente a la Associació catalana de l´Hemofília (ACH)”.

Impacto en la salud articular y actividad física

Y es que la hemofilia tiene un gran impacto en la salud articular de las personas que la padecen: la falta de factores de coagulación provoca riesgo de sufrir sangrados, bien sea en respuesta a un traumatismo, aunque sea menor, o bien de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos3. De hecho, un solo sangrado puede provocar daños irreversibles en las articulaciones de las personas con hemofilia4.

El proyecto “Historias Inspiradoras” también aborda cómo afrontan la hemofilia los familiares, como Rafa, padre de un niño de 11 años con hemofilia A grave, que recuerda el impacto del diagnóstico de su hijo con tan solo unos días de vida.

“Es tu hijo así que haces lo que sea para que salga adelante y buscas información, información, información. El facultativo nos habló de la existencia de una asociación de pacientes en Baleares, dimos con ella y es cuando te das cuenta de que no somos un “bicho raro”, sino que hay más gente”, explica Rafa, que también cuenta cómo ha avanzado el abordaje de la enfermedad: “antes, las personas con hemofilia del mismo grado de mi hijo tenían prohibido el deporte, pero con los actuales avances sí pueden practicarlo. Sabemos que la actividad física en ellos es primordial, básicamente para poder tener un sistema para fortalecer las articulaciones”. Tras una infancia con crisis provocadas por los sangrados, el hijo de Rafa “lleva un año sin sustos. Hoy estamos más tranquilos”.

Miguel Ángel, médico de 65 años, comparte aprendizajes que pueden ayudar a otras personas que conviven con hemofilia, como la importancia de mantener una vida lo más activa posible dentro de las recomendaciones médicas. “Actualmente apenas tengo dolor articular” afirma Miguel Ángel, “y no he tenido ningún sangrado, con lo cual estoy mucho más alegre y tengo un entrenador personal que si mi rehabilitadora me viera, se llevaría las manos a la cabeza”, comenta con una sonrisa. “Pero me encuentro bien, y el ejercicio físico me sirve para despejar mi mente”, destaca.

Mejorar la vida de las personas con hemofilia

“Con Historias Inspiradoras queremos escuchar, comprender y compartir relatos que conectan, que aportan aprendizajes y que contribuyen a mejorar la vida de las personas con hemofilia y su entorno”, señala Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi. “Este espacio pretende acercar a la sociedad la realidad cotidiana de la Hemofilia A y, al mismo tiempo, reforzar el valor de la comunidad: pacientes, familias, asociaciones y profesionales sanitarios”.

“Creemos firmemente que dar visibilidad a experiencias reales ayuda a reducir barreras, a fomentar la conversación y a acompañar mejor a quienes conviven con esta enfermedad. Con cada episodio, queremos recordar que cada historia es única y conocerla también es una forma de avanzar”, añade Perales.

Todas las historias están disponibles en la plataforma de Sobi sobre la hemofilia Liberate Life.