Sobi crea una herramienta para pacientes con amiloidosis

Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, organiza este jueves, 9 de junio, la II Jornada Nacional para Pacientes con Amiloidosis, que reunirá a la asociación nacional, Amilo, y a los tres colectivos regionales existentes en España, ABEA en Baleares, Ascea en Canarias, y Asvea Valverde del Camino (Huelva).

La jornada se podrá seguir de manera virtual, entre las 17:30 y las 19:00 horas, desde la web de Sobi. La compañía organiza este encuentro con motivo del Día Mundial de la Enfermedad de Andrade, que se celebra este viernes, 10 de junio. Además, la jornada servirá para presentar la nueva herramienta elaborada por Sobi, ‘Mi ATTRh y yo’, con el fin de ayudar a los pacientes y a los clínicos en el seguimiento de esta enfermedad rara y mejorar así su calidad de vida.

‘Mi ATTRh y yo’

La herramienta, de libre acceso y descarga está diseñada para ayudar a las personas con amiloiodosis y a los profesionales sanitarios a abordar y seguir los síntomas de la enfermedad que tienen un mayor impacto en la vida cotidiana. Para ello, orienta a los pacientes a la hora de preparar su visita a la consulta médica, con apartados para evaluar los síntomas cardiovasculares, neurológicos o digestivos, entre otros, y la forma en que afectan al día a día. Como complemento, propone la elaboración de objetivos para vivir mejor con ATTRh y un plan para conseguirlo.

La jornada, que alcanza su segunda edición, va a reunir a expertos nacionales sobre amiloidosis como Ferrán Martínez Valle, especialista en medicina interna del Hospital Vall d'Hebrón, Aina Gayá, técnico de soporte a la investigación en la Unidad Multidisciplinar de Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina y terapeuta ocupacional en Abea, o Catalina Morey, experta en Podología y pacientes con amiloidosis. Abordarán cuestiones relacionadas con el diagnóstico y evolución de la patología, su impacto emocional, las afectaciones sensoriales y motoras y su prevención.

"En Sobi Iberia consideramos estratégico el trabajo con los pacientes y sus asociaciones. Proyectos como esta jornada aglutinan diferentes perspectivas de afrontar una patología como la amiloidosis, desde el punto de vista de los profesionales sanitarios, los pacientes y también las administraciones públicas. Tratamos de promover una visión íntegra de la patología, de los pacientes y su relación con los profesionales sanitarios. De ahí también, la nueva herramienta ‘Mi ATTRh y yo’", afirma Beatriz Perales, responsable de Relaciones Institucionales, Acceso, Pacientes y Comunicación de Sobi Iberia.