Fedhemo reúne a más de 300 personas para 'revolucionar' la hemofilia

El evento comenzó con el Bloque I sobre Terapia Génica, mesa que moderó Sonia Herrero Martín, presidenta de la Sociedad Castellano Manchega de Hematología y donde también intervino Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario La Paz (Madrid) sobre “Terapia Génica en Hemofilia A” como a Manuel Rodríguez, de la unidad de Trombosis y Hemostasia del  Hospital de Cunqueiro (Vigo) sobre “Terapia Génica en Hemofilia B y otras coagulopatías”.

Jiménez hizo una revisión histórica sobre la evolución de la Terapia Génica destacando en los años 80 cuando se empezaba a hablar de los beneficios de la secuenciación de los genes de los factores de la coagulación. Se centró en las peculiaridades de la terapia génica para personas con hemofilia A y en los avances terapéuticas al respecto. En cuanto a la terapia génica en hemofilia B, Rodríguez explicó cómo funciona esta terapia en las personas con hemofilia B, adelantando los grandes resultados. También, en esta mesa, se puso de manifiesto el reto de la financiación te la terapia génica y el acceso en las comunidades autónomas.

El Bloque II, sobre “Otras coagulopatías”, moderado por Jorge Cuesta Tovar, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Toledo. Olga Benítez Hidalgo, de la Unidad de Hemofilia y otras coagulopatías congénitas del Servicio de Hematología y hemoterapia en el Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona, hizo una “Revisión de los tratamientos en otras coagulopatías con especial énfasis en mujeres con coagulopatías”.

Sobre la enfermedad de von Willebrand, Benítez explicó su diagnóstico y tratamiento, destacando que es la coagulopatía hemorrágica congénita más frecuente, con una prevalencia del 1 por ciento. Sobre los déficits de factores de la coagulación poco frecuentes, comentó que su baja prevalencia puede dificultar el diagnóstico y tratamiento adecuado. Continuó repasando los artículos “Sexism in the management of bleeding disordes”, “Women and girls with haemophilia: Lessons learned” y la tercera edición de la Guia para el tratamiento de la hemofilia de la Federación Mundial de Hemofilia, donde se especifica que “las portadoras de hemofilia con niveles bajos de factor deberían recibir tratamiento y manejo clínico igual al que reciben los varones con hemofilia”. Benítez continuó explicando el sangrado menstrual abundante y la importancia de identificarlo y termino su sesión con información para el asesoramiento reproductivo.

Para finalizar la mañana, el Bloque III estuvo enfocado aspectos sociales. El responsable del Área de Cohesión Social y Coordinación Sociosanitaria de COCEMFE, Alejandro Fernández García, acompañado como moderador del presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García Diego, aclararon dudas sobre “El Nuevo Baremo de Discapacidad”, el Real Decreto 888/2022, que entró en vigor el 20 de abril del 2023. Un nuevo baremo donde se pasa a valorar teniendo en cuenta nuevos enfoques donde cobran más importancia los factores sociales.

Por la tarde, se celebraron las sesiones paralelas: “Avances terapéuticos VIH /VHC” impartida por Vicente Soriano, UNIR Health Sciences School & Medical Center (Madrid) y moderada por Agustín Rodríguez Alén, del servicio de Hematología de Toledo y “Hábitos de vida saludables: Nutrición y actividad física” por la dietista-nutricionista integrativa, Carmen Martín,  acompañada como moderador el presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia, David Silva Gómez.

El encuentro finalizó con la Asamblea Nacional donde se aprobaron puntos importantes como la Memoria de Gestión y cuentas anuales de Fedhemo y se informó sobre celebración del Congreso Mundial de la Federación Mundial de Hemofilia en Madrid, en el año 2024. La Asamblea se cerró con una nueva Comisión Permanente que se pone al frente de Fedhemo estos cuatro años.