"Las aplicaciones para seguir la hemofilia son la nueva telemedicina"

La telemedicina vino para quedarse en medio de la pandemia y forma parte de los nuevos avances tecnológicos móviles para el seguimiento médico de los pacientes. La aplicación de Florio es una muestra de ello, de cara a las personas con hemofilia y sus médicos. Miguel Ángel Martín, secretario de la Federación Española de Hemofilia y paciente con hemofilia, en conversación con Redacción Médica, ha contado su experiencia con los avances de esta herramienta que, entre otras cosas, le permite registrar la administración de factor, la medición del dolor, la actividad física, conectar con un smartwatch, facilitar la comunicación con su médico y planificar su vida mejor.

¿Cómo conoció la aplicación de Florio Haemo?

La conocí a través de dos vías, la primera fue a través de mi hematólogo. Me dijo que había una aplicación nueva para el registro del tratamiento y que llevaba implementadas muchas más opciones a la hora de poder manejarla con el móvil. Algo que creo que es muy novedoso es poder llevarla en el reloj para que te avise de las inyecciones que tienes que ponerte, del stock que te queda y demás. Y luego me informé un poco más a través de la Federación de Hemofilia sobre la aplicación, de que era algo nuevo y estaba, digamos, dentro de las mejores aplicaciones que había para el registro del tratamiento.

¿Cómo usa la aplicación de Florio Haemo habitualmente y con qué frecuencia?

Normalmente casi a diario. Me administro el tratamiento cada 72 horas, entro en ella para apuntar por qué me lo he puesto, profilaxis, el número de unidades. Cada vez que me traen el factor a casa hago un registro de entrada del stock, para saber cuánto factor tengo, por si tengo que pedir más a la farmacia. El reloj registra la actividad física que realizo, con lo cual tengo esa rutina de mirarlo a diario para saber si he llegado a la actividad física que yo quiero hacer a diario.

¿Le parece fácil de usar?

Me parece súper intuitiva y muy fácil. Cuando la conocí me pareció buena porque son cuatro puntos en el índice, tienes una pantalla en la que incluyes el factor rápidamente e incluso escaneas los códigos QR para que directamente entre el lote y la caducidad. Y luego, es muy visual, tiene unos colores y unos tonos muy claros que hacen todo mucho más fácil. También vienen unas preguntas muy claras que tienes que responder, con una serie de opciones, y unos campos abiertos para registrar, por ejemplo, si tomas otro tipo de medicación, para el dolor. Me parece muy acertada.

¿Había usado otras aplicaciones para el seguimiento de la hemofilia?

La verdad es que he sido usuario de otras aplicaciones, de muchas, porque es algo que me gusta. He utilizado otras cuando empezaron a salir, e incluso una aplicación libre que hicieron unos pacientes de América, en la que tú solamente podías registrar las inyecciones que te ponías y por qué. Y luego podrías mandar por e-mail ese registro, ese diario de tratamiento a tu hematólogo a través del correo. Esa aplicación no implementaba todo lo que tiene Florio que puede ser el dolor, las existencias, la actividad física, que eso es algo que poco a poco echábamos de menos y queríamos que estuviera en una aplicación.

¿Qué cree que tiene Florio que lo haga diferente o innovador?

Yo creo que el punto de inflexión que hace que Florio que sea mejor que otras aplicaciones es que se pueda llevar en el smartwatch, es algo muy novedoso e importante, porque siempre lo llevas encima, el móvil lo puedes tener en el bolsillo, pero el smartwatch siempre lo llevas y lo estás visualizando. El poder registrar la existencia de factor, el stock que te queda en casa porque siempre tenemos que ir a la nevera, contar el número de cajas que nos quedan para pedir en farmacia y demás. Y luego, es diferente por el hecho de poder tener con tu médico ese control, de que seas tú quien escribas si has tenido un proceso de dolor, si has tomado algún tipo de medicación para el dolor y que el médico pueda consultarlo en el mismo momento en el que tú lo has introducido.

¿Qué es lo que más le gusta de la app de Florio?

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"la medición de actividad física es algo novedoso"

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Que mida la actividad física es algo que me gusta muchísimo porque, como pacientes, tenemos retos que cumplir y tener una actividad física, hábitos de vida saludable y demás. Creo que la medición de actividad física es algo novedoso y que tenemos que llevar también a modo profiláctico y a modo de adherencia. Y luego el tema de las existencias del factor, el stock que te queda en casa, es de lo que más me gusta.

¿Qué implica para usted poder conocer su nivel estimado de factor en tiempo real y poder predecirlo en los días siguientes?

Indica poder planificar mi vida, eso engloba mucho. O sea, la posibilidad de que yo sepa con un simple vistazo si puedo hacer una actividad física más elevada, más agresiva, o debo reservarme un poco para poder esperar hasta la siguiente perfusión de factor. Yo normalmente cuando utilizo la profilaxis en ese día y en el siguiente viendo mis niveles de factor, suelo hacer un deporte un poco más agresivo en el sentido de caminar mucho más tiempo, de poder jugar a deportes que sean un poco más lesivos. Luego, intento hacer un deporte y una actividad física más suave en los últimos días antes de la siguiente administración. Todo eso me permite ver la aplicación.

¿Qué opina acerca de que se pueda conectar con pulseras de actividad y smartwatch?

Me parece que esa es la novedad más exclusiva de Florio con respecto a otras aplicaciones que no la llevan. Yo soy usuario de smartwatch y creo que es fundamental por eso. Como decía, llevo siempre la actividad física en el reloj y voy siempre calculando para saber, y cuadrar mi día, si llevo poca actividad, porque he estado mucho tiempo en la oficina puedo saber que luego por la tarde tengo que salir a andar, o tengo que salir a hacer algún tipo de deporte. La aplicación además te avisa cuándo te tienes que administrar la siguiente dosis.

¿Qué beneficios le aporta poder registrar dolor y bienestar?

Para mí, era algo a lo que no le daba mucha importancia, pero sí que necesitaba saber cuántas veces al mes, o cuántas veces a la semana tenía que tomar analgesia para el dolor, porque eso indicaba mi estado articular: si tenía mucho dolor y si tenía que ver a otro tipo de profesionales como traumatólogo, fisio y demás por el dolor, por intentar aliviar ese dolor. Entonces, poder registrar esa causa también permitía que mi médico viera si tenía un proceso de dolor, que no era un sangrado, sino solamente un proceso de dolor que duraba varios días, y también poder ajustar esa analgesia o buscar otro fármaco para no tomar tanta medicación. Me parece que es fundamental, porque registra la administración de factor que te tienes que poner y también la analgesia por el dolor.

"Creo que el hecho de que el médico pueda ver que cumples con tu profilaxis es fundamental"

¿Cómo cree que a su equipo médico le ayuda conocer todos estos parámetros de usted?

Yo creo que ahora estamos mucho más conectados. Antes nos veíamos solamente a través de la consulta que teníamos mensual o cada dos meses, o incluso cuando iba a la farmacia a recoger el factor y demás. Ahora lo vemos en tiempo real. Esto es lo más cercano a la telemedicina que tenemos, e incluso ahora con la época de pandemia de Covid, hemos estado por teléfono haciendo las consultas. Con ello, mi hematólogo podía ver en tiempo real si me había tomado analgesia porque tenía un proceso de dolor y me llamaba para ver cómo estaba, si necesita un poco más de analgesia o si necesitaba una dosis extra para aliviar algún tipo de sangrado y demás. También para ver si la profilaxis estaba cumpliendo correctamente su función. Creo que el hecho de que el médico pueda ver que cumples con tu profilaxis es fundamental y, si no, te llama para ver qué ha pasado, si hay algún problema. Nos hace estar conectados, digamos, en tiempo real.

¿Cómo ha repercutido Florio en su toma de decisiones diarias? ¿Y en su forma de vivir la hemofilia?

Ha repercutido de manera importante. Día a día repercute, por ejemplo, en saber si tengo que administrarme factor o no y en saber la actividad física que voy a tener, la que necesito tener ese día, según el tratamiento que tenga y mis niveles de factor. A la larga, también ha cambiado mi estilo de vida, realizo más actividad física porque conozco mis niveles, tomo menos analgesia puesto que la actividad física me ayuda. Me ayuda en cierto modo a planificar mi vida con respecto a mis niveles de factor, que es muy importante para mí.

¿Cómo lo lleva en estos tiempos de pandemia?

Como decía antes, me ayuda a estar conectado con mi hematólogo y con el servicio de farmacia. Es importantísimo para mí poder estar conectado con ellos, puesto que no podíamos hacerlo hasta ahora, con la pandemia. El factor me lo traían a casa, por lo cual tampoco veía a mi farmacéutico. Entonces, me ha ayudado a estar muy conectado con mi hematólogo y a llevarlo como día a día, como si estuviera en una época sin coronavirus. Creo que es el futuro, las aplicaciones para personas con hemofilia son lo más cercano a la telemedicina, de hecho, Florio es telemedicina.

¿Qué le motiva más a usar una aplicación de este estilo? ¿Animaría a otros pacientes a usarla?

Tener esa opción de planificar ayuda mucho y me anima a seguir utilizando la aplicación, porque me gusta mucho la tecnología. Esta herramienta me parece algo muy novedoso y creo que es fundamental para ir acercándonos a esa, como decía antes, telemedicina del futuro.

Esta entrevista está promovida por Sobi