Rodrigo Gutiérrez.

Rodrigo Gutiérrez.

Sociedades científicas

"El líder en salud tiene una responsabilidad enorme: crear las condiciones para que el profesional pueda cuidar bien"

La Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad (Seaus) celebra su Simposio en el Hospital de Alcalá de Henares durante los días 1 y 2 de octubre

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Rodrigo Gutiérrez Fernández es el presidente de la Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad (Seaus), que los dos primeros días de octubre celebra su Simposio en el Hospital Universitario de Alcalá de Henares.

Con un bagaje profesional en el que ha desempeñado diversos cargos de relevancia en la Administración (fue director general de Ordenación Profesional del Ministerio de Sanidad en tiempos tan complicados como los del covid), Gutiérrez hace un repaso para Redacción Médica de la situación que viven los profesionales de la salud, de cómo humanizar la asistencia al paciente, y en definitiva de cita anual de referencia para la Seaus.

1. ¿Cuáles son las “cuatro estaciones de la atención a las personas” que dan nombre a este simposio?

Más que de cuatro silos o compartimentos estancos, hablamos de las cuatro estaciones como una manera de explicar que la atención a las personas tiene diferentes momentos y dimensiones, y que todas ellas están conectadas.

En nuestro recorrido aparecen el liderazgo profesional, la experiencia de la persona, la participación y la humanización, pero no como ideas o conceptos aislados. Lo importante es cómo se relacionan entre sí.

Queríamos utilizar las estaciones como una metáfora de un ciclo: hay momentos para sembrar, otros para crecer, otros para recoger lo aprendido y otros para volver a empezar. Porque en sanidad nunca llegamos a un punto final. Siempre hay algo que escuchar, algo que mejorar y algo que compartir.

Y esa es también la filosofía de la Seaus. No venimos a decirle a nadie cómo tiene que hacer las cosas. Venimos a poner en común experiencias que están funcionando, preguntas que todavía no tienen respuesta y aprendizajes profesionales que pueden servir a otros.

Ese es el espíritu del Simposio: compartir para avanzar.

2. ¿Cuáles considera que son los mayores desafíos actuales para consolidar el liderazgo profesional en la transformación de la experiencia del paciente?

Creo que el primer desafío es entender que liderar no significa necesariamente ocupar una posición de responsabilidad.

En nuestras organizaciones hay muchísimas personas que lideran cambios sin aparecer necesariamente en un organigrama: profesionales que modifican una forma de trabajar, que escuchan a un paciente, que detectan un problema y buscan una solución o que consiguen que un equipo se implique.

El segundo reto es hacerlo en un contexto tan exigente como el actual. No podemos hablar de liderazgo transformador sin hablar de las condiciones en las que trabajan nuestros profesionales. Y tampoco podemos pedir empatía, escucha y cuidado si quienes tienen que cuidar están permanentemente al límite.

Por eso necesitamos líderes capaces de combinar resultados y humanidad, organización y capacidad de escucha, eficiencia y cuidado.

Y necesitamos algo más: dar espacio a los profesionales para transformar. La Seaus lleva años defendiendo precisamente ese papel de los Servicios de Atención al Usuario y de todos los profesionales que trabajan como puente entre las organizaciones y la ciudadanía.

El liderazgo que necesitamos no es heroico. Es un liderazgo cotidiano, compartido y, sobre todo, sostenible.

3. ¿Es posible liderar desde la confianza, la escucha y el cuidado teniendo en cuenta la sobrecarga asistencial?

Sí, pero sería poco realista decir que es una tarea fácil.

Precisamente porque existe esa sobrecarga necesitamos recuperar la confianza, la escucha y el cuidado. No como una nueva tarea que añadir a una agenda ya saturada, sino como una manera diferente de hacer las cosas.

Escuchar no siempre requiere una reunión de una hora. A veces son dos minutos de atención real. Preguntar a un profesional cómo está. Explicar a un paciente qué está ocurriendo. Dar las gracias. Pedir disculpas cuando algo no ha salido bien.

El problema aparece cuando convertimos la humanización en un listado de actividades que hay que cumplir. Humanizar no puede ser otra carga administrativa más. Tiene que formar parte y estar incorporada en la cultura de la organización.

Y es aquí, precisamente, donde el liderazgo tiene una responsabilidad enorme: crear las condiciones para que los profesionales puedan cuidar bien.

No podemos pedir a una persona que cuide de los demás olvidándonos de quién cuida de ella.

4. ¿Cómo evalúa el nivel de madurez actual de la participación activa de los pacientes en la sanidad española? ¿Qué falta para una integración total en los órganos de decisión?

Hemos avanzado mucho, pero todavía estamos en un proceso de maduración.

La ciudadanía ya no quiere únicamente ser informada. Quiere participar, opinar y, cada vez más, contribuir a diseñar los servicios que utiliza.

Tenemos ejemplos muy interesantes en distintas comunidades autónomas y organizaciones sanitarias. También existe una participación importante a través de asociaciones de pacientes y ciudadanía organizada, que sin duda se verá reforzada y legitimada con la nueva ley de organizaciones de pacientes, actualmente en tramitación.

Pero todavía hay una diferencia entre consultar a las personas y compartir decisiones con ellas.

El Ministerio de Sanidad recoge, por ejemplo, que en 2024 el 80,1% de los pacientes de Atención Primaria y el 76,8% de los de Atención Especializada declararon haber podido participar en las decisiones sobre sus problemas de salud y tratamiento como deseaban. Es un dato positivo, pero se refiere fundamentalmente a la relación asistencial individual. El reto es trasladar esa participación también al diseño y gobernanza de los servicios.

Ahí tenemos mucho camino por recorrer: incorporar la voz de pacientes y ciudadanía desde el principio de los proyectos normativos, establecer mecanismos estables de participación, explicar qué decisiones se toman a partir de sus aportaciones y evaluar si realmente esas aportaciones han contribuido a cambiar algo. Porque si preguntamos y después nada cambia, la participación acaba convirtiéndose en un mero formalismo. Y eso sería precisamente lo contrario de lo que buscamos.

5. ¿Hay algún caso de éxito que sea especialmente notable en humanización?

Resulta difícil señalar un único caso, porque precisamente una de las riquezas de nuestro sistema sanitario es la gran cantidad de iniciativas que están desarrollando los profesionales en distintos lugares.

De hecho, este Simposio se plantea también para eso: para que esas experiencias salgan de los diferentes centros y puedan ser conocidas por otros.

Tenemos numerosos ejemplos de innovación, participación, experiencia del paciente, arquitectura sanitaria y espacios humanizados, atención a la vulnerabilidad o mejora de los Servicios de Atención al Usuario. El propio programa incluye una sesión específica de casos de éxito de humanización e innovación.

Y hay algo que interesa especialmente destacar: muchos de estos proyectos no necesitan de grandes inversiones. A veces, detrás de una buena experiencia hay fundamentalmente un equipo de profesionales que ha sabido detectar una necesidad y ponerse manos a la obra.

Entre los reconocimientos recientes de la Seaus encontramos, por ejemplo, una experiencia de ‘navegación’ intrahospitalaria mediante realidad aumentada del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla y el Hospital Virtual Valdecilla, o el proyecto de la Gerencia de Atención Integrada de Tomelloso, en Castilla-La Mancha, centrado en la voz de la experiencia.

Para mí, el éxito no está solamente en el proyecto. Está en conseguir que la persona deje de ser el destinatario final y pase a ser parte de la solución.

6. ¿Dispone actualmente el Sistema Nacional de Salud de los mecanismos adecuados para medir la experiencia del paciente?

Tenemos mecanismos y estamos avanzando, pero yo no diría todavía que tenemos todo lo que necesitamos.

España ya dispone de indicadores de experiencia del paciente dentro del Sistema de Información del SNS, incluyendo aspectos como la información recibida, la atención, la coordinación entre niveles y la participación en las decisiones. (Indicadores de Salud ).

Además, la participación española en la iniciativa PaRIS (*Patient-Reported Indicator Surveys*) de la OECD (la primera encuesta internacional centrada en evaluar las experiencias y los resultados de salud reportados por adultos de 45 años o más que viven con enfermedades crónicas en la atención primaria), nos permite disponer de información comparable internacionalmente sobre experiencias de personas con enfermedades crónicas. En España, por ejemplo, el 85% de las personas encuestadas en PaRIS consideraron que recibían una atención centrada en la persona y el 86% valoraron positivamente la calidad de la atención.

Pero medir no es simplemente preguntar si alguien está satisfecho.

Necesitamos saber qué ha vivido la persona, dónde ha encontrado dificultades, si ha podido participar en las decisiones, si ha recibido información comprensible, si ha existido continuidad y coordinación y qué ocurre después con esa información.

La OMS está impulsando precisamente instrumentos estandarizados de PREMs para medir la experiencia de las personas de una forma comparable y útil para mejorar los servicios.

El gran paso pendiente es que la experiencia del paciente deje de ser un dato que se recoge y pase a ser un dato que transforma decisiones.

7. ¿Hasta qué punto cree que la transformación de los espacios físicos está siendo prioritaria para mejorar el cuidado?

Los espacios importan mucho más de lo que a veces pensamos.

Un hospital no es únicamente un lugar donde se realizan procedimientos clínicos. Es el lugar donde una persona puede pasar horas, días o semanas en una situación de vulnerabilidad. No puede convertirse en lo que algunos sociólogos denominaron como “no lugares”, espacios impersonales o, más bien, despersonalizados.

La luz, el ruido, la intimidad, la orientación, la accesibilidad, los espacios para las familias o incluso la posibilidad de encontrar fácilmente dónde tienes que ir forman parte de la experiencia.

Pero tampoco debemos caer en el error de pensar que humanizar un hospital consiste únicamente en poner plantas, cambiar los colores de las paredes o hacer edificios más bonitos.

Un espacio humanizado debe facilitar el cuidado, la autonomía, la intimidad y la seguridad de pacientes y profesionales.

Por eso me parece especialmente interesante y destacable que el programa del Simposio incorpore una reflexión específica sobre arquitectura humanizada.

La arquitectura puede acompañar muy bien una transformación asistencial, pero no puede sustituirla.

8. ¿Hace falta evidencia científica que corrobore los beneficios de este cambio en la atención?

Sí. Y creo que debemos ser rigurosos.

Tenemos muchas experiencias positivas y cada vez más investigación sobre experiencia del paciente, participación, atención centrada en las personas y medición mediante PREMs y PROMs. La OMS considera la experiencia de las personas una dimensión fundamental de la calidad y, como antes señalaba, está trabajando precisamente en herramientas estandarizadas para medirla.

Pero una experiencia satisfactoria no equivale automáticamente a tener evidencia científica. Tenemos que preguntarnos qué intervención hemos realizado, qué resultado queríamos conseguir, cómo lo hemos medido y si el efecto se mantiene en el tiempo.

También tenemos que ser prudentes con algunas afirmaciones. La evidencia sobre participación de pacientes es cada vez más sólida y robusta, pero no todos los efectos son iguales ni todas las intervenciones producen los mismos resultados. La propia literatura internacional señala que algunos beneficios, especialmente económicos, son más difíciles de demostrar de forma consistente.

Por eso necesitamos combinar experiencia, conocimiento profesional y evidencia.

Humanizar no significa renunciar al rigor científico; bien al contrario, significa preguntarnos también si aquello que hacemos realmente mejora la vida de las personas.

9. ¿Qué acciones específicas le gustaría ver implementadas en los centros sanitarios a raíz de este simposio?

Me gustaría que cada persona que salga del Simposio se llevara una idea concreta para poner en práctica el lunes siguiente.

No necesitamos necesariamente grandes planes. Me gustaría, sobre todo, ver más:

- Escucha sistemática de pacientes y profesionales, no solamente encuestas de satisfacción.

- Espacios estables donde pacientes y ciudadanía puedan participar en el diseño de servicios.

- Uso real de los datos de experiencia para modificar procesos.

- Formación de profesionales y directivos en comunicación, liderazgo y atención centrada en las personas.

- Mayor reconocimiento de los Servicios de Atención al Usuario como estructuras estratégicas y no únicamente administrativas.

- Evaluación de las iniciativas de humanización para saber qué funciona y qué no.

- Y, sobre todo, más colaboración entre profesionales, ciudadanía, asociaciones y organizaciones.

La Seaus también tiene que asumir su parte. Somos una sociedad profesional y nuestro valor está en conectar personas, conocimiento y experiencias.

Nuestro equipo de vocales y socios está precisamente repartido por distintos territorios y ámbitos profesionales. Esa capilaridad es una fortaleza: nos permite escuchar lo que está ocurriendo en muchos lugares del SNS y ponerlo en común.

El Simposio debe servir también para eso: menos discursos y más intercambio de soluciones.

10. ¿Qué tiene que cambiar principalmente nuestro sistema para poder reflejar el cambio que defiende este simposio?

Probablemente necesitamos cambiar una idea bastante sencilla: la persona no puede estar en el centro únicamente en nuestros documentos estratégicos; tiene que estar realmente en el centro de nuestras decisiones cotidianas.

Tenemos estrategias de calidad, seguridad, cronicidad, humanización y participación. El Ministerio de Sanidad y los diferentes Servicios autonómicos de Salud han ido incorporando estos enfoques en diferentes estrategias del SNS. La nueva Estrategia de Seguridad del Paciente 2025-2035, por ejemplo, se ha elaborado también con participación de asociaciones de pacientes y otros agentes.

Ahora necesitamos conseguir que todo eso *aterrice* de verdad en las organizaciones.

Y para eso hacen falta tres cosas: tiempo, escucha y coherencia.

Tiempo para que los profesionales puedan hacer bien su trabajo. Escucha para conocer lo que necesitan pacientes y profesionales. Y coherencia para que aquello que decimos que es importante también obtenga recursos, indicadores y consecuencias en la toma de decisiones.

No creo que necesitemos una revolución. Necesitamos muchas transformaciones pequeñas, sostenidas y compartidas.

Y aquí está, para mí, el papel de la Seaus: seguir haciendo de puente entre quienes utilizan la sanidad y quienes trabajan cada día para mejorarla.

Ese puente solo tiene sentido si se construye entre todos: pacientes, ciudadanía, profesionales, directivos, gestores, asociaciones y sociedades científicas.

Al final, hablar de experiencia del paciente es hablar de algo muy sencillo: qué siente, qué necesita y qué vive una persona cuando entra en contacto con nuestro sistema sanitario.

Y si conseguimos que esa pregunta esté presente cuando diseñamos, organizamos y evaluamos la atención, estaremos dando un paso importante.