Natividad Romero, enfermera en la asociación 'DEBRA Piel de Mariposa'.
La Enfermería que trata la Piel de Mariposa, ante el freno a Vyjuvek: "Las familias no pueden esperar"
Natividad Romero, enfermera en la asociación 'DEBRA Piel de Mariposa', reclama agilizar el acceso a la terapia génica y advierte del impacto físico y psicológico de una enfermedad que obliga a los pacientes a afrontar curas de hasta cuatro horas
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El acceso a Vyjuvek, la prometedora terapia génica para la enfermedad de la Piel de Mariposa, vuelve a complicarse para los pacientes. Sanidad ha anunciado que frenará su financiación pública "por su impacto presupuestario". Una decisión que para Natividad Romero, enfermera en la asociación 'DEBRA Piel de Mariposa' y con más de 15 años de experiencia acompañando a pacientes con epidermólisis bullosa, ha sido recibida "con mucha tristeza". En Estados Unidos, primer país en aprobarlo, los resultados de los ensayos clínicos han sido prometedores. A las 24 semanas, el 65 por ciento de las heridas tratadas con la terapia génica había alcanzado un cierre completo, frente al 26 por ciento de las tratadas con placebo.
En este sentido, y al comprobar la mejora en la calidad de vida de los pacientes y las familias que puede suponer, Romero subraya un sentimiento "entre la rabia y la frustración". No obstante, también entienden los tiempos dictados por la burocracia. "Entendemos que, evidentemente, el Ministerio está haciendo la parte que le corresponde", añade la enfermera, que, sin embargo, subraya cómo "cuanto más tarde en llegar, más minutos de dolor supone". A la sanitaria se le vienen muchos pacientes a la mente que se han quedado por el camino y, advierte, cómo "puede seguir ocurriendo durante el tiempo de espera". Por este motivo, quiere lanzar un mensaje de acción y empatía hacia una enfermedad, cuyas secuelas no son solo físicas, también psicológicas.
"Es un rayo de luz y una esperanza enorme"
Nati, como prefiere que la llamen, ha vivido de cerca la evolución del abordaje de la Piel de Mariposa y las expectativas que han generado los avances terapéuticos. "Las familias llevan años escuchando hablar de esta terapia, de las innovaciones que supone", señala. Durante mucho tiempo, Vyjuvek se percibía como una posibilidad lejana, pero su aprobación en Europa cambió las expectativas para los pacientes y sus familias. "De repente ya está aquí y es una esperanza enorme, como te puedes imaginar. Es un rayo de luz", subraya.
El actual escenario "supone un varapalo enorme" para quienes llevan años conviviendo con una enfermedad que provoca heridas, dolor y curas de hasta 4 horas de duración. Si bien Romero reconoce que las familias entienden que existe un proceso burocrático y administrativo detrás de la incorporación de una terapia de estas características, sí que señala el hecho de que dependiendo del código postal, tengas un acceso más temprano o no. "Para las familias esto es muy difícil de entender", añade.
Dentro de la asociación, Romero explica que ya son diez los pacientes que están recibiendo actualmente la terapia gracias al mecanismo de financiación extraordinaria de Andalucía, a la que también se han sumado Canarias y Baleares. Una solución provisional mientras el Departamento de Mónica García continúa negociando con Krystal Biotech, compañía responsable del desarrollo y comercialización de Vyjuvek, para alcanzar un acuerdo que permita garantizar el acceso al tratamiento en el conjunto del Sistema Nacional de Salud.
Heridas crónicas y un impacto que va mucho más allá de la piel
Pero más allá de los buenos resultados, Romero insiste en que detrás hay historias y que "para poder comprender la urgencia de estas familias" es necesario conocer cómo es su día a día. La enfermedad no se limita a las lesiones cutáneas. En los casos más complejos, se trata de una patología multisistémica que puede provocar complicaciones nutricionales, anemia, retraso en el crecimiento, problemas musculoesqueléticos, retracciones articulares y, con el paso de los años, complicaciones renales, cardíacas o carcinomas de piel.
A todo ello se suma, según destaca la enfermera, el impacto psicológico y social. "Vivirlo desde dentro, ir al domicilio de una familia, hacer una cura con la familia de tres o cuatro horas y ver lo que eso conlleva…", explica. Pero el problema, apunta, no termina cuando acaba la cura. "Las actividades del día a día están condicionadas muchas veces por la enfermedad", detalla Romero, que advierte cómo las actividades son limitadas y "los planes pueden cancelarse "en el último momento por el dolor". Un coste que para la enfermera es más difícil de medir que el de los materiales de cura o las hospitalizaciones, pero que resulta igual de importante.
La experiencia de los pacientes que ya han comenzado a recibir la terapia permite, además, observar cambios que van mucho más allá del cierre de una herida. Romero pone como ejemplo el ya famoso caso de Leo, uno de los pacientes que lleva más tiempo utilizando la terapia, con un total de 19 dosis. Una herida que había permanecido abierta durante años consiguió cerrarse, hasta el punto de que dejó de necesitar un apósito en esa zona. "Sentía el aire por primera vez y dijo: 'Uy, tengo frío porque me está dando el aire, pero me gusta'", recuerda la enfermera, que ha podido conocerle en persona.
Actividades que, aunque para muchos pueden ser rutinarias y sin importancia, son primeras veces para muchos de ellos. Nati también recoge el testimonio de una paciente adulta que este verano había podido ir a la playa y bañarse en el mar. "Son cosas que, bueno, a veces parece que no tienen importancia, pero la tienen mucho", apunta.
"Vivirlo desde dentro, ir al domicilio de una familia, hacer una cura con la familia de tres o cuatro horas y ver lo que eso conlleva…"
"Les invito a que se pongan en su piel"
Los casi veinte años de trabajo con familias con esta patología también han transformado la forma en la que Romero entiende la Enfermería, creciendo como profesional y como persona. "Me han enseñado la capacidad de resiliencia, esa forma de afrontar las cosas y de tirar adelante. Es increíble", agradece emocionada. Recientemente, ha sido reconocida en los Premios de Enfermería de Málaga por su labor en el cuidado y atención de pacientes con epidermólisis bullosa. Un reconocimiento que asegura que recibió "con sorpresa" y que quiso compartir desde el primer momento con todo el equipo de 'DEBRA'.
"Que te reconozcan por tu trabajo me resulta un poco raro porque, al final, es mi trabajo, pero me pareció muy bonito", reconoce. Para Romero, el premio representa también el trabajo de las profesionales de Enfermería, Psicología y Trabajo Social, de todo el equipo que hace posible el acompañamiento a las familias.
Ante la situación de incertidumbre, su petición al Ministerio de Sanidad es clara: agilizar los trámites para que los pacientes puedan acceder al tratamiento cuanto antes. "Para ellos un día, unas horas, una semana, supone mucho", denuncia. Por ello, invita a los responsables a conocer de cerca la realidad de estos pacientes: "Yo les invitaría a una cura. No hace falta ni que estuviesen las tres horas completas. Con media hora sería suficiente para que viesen lo que hay debajo de las vendas". Mientras continúa la negociación, asegura que desde la asociación seguirán trabajando con las administraciones para facilitar el acceso al tratamiento. "Es importante que las familias sepan que seguimos en la lucha", concluye.
