Congreso de los Diputados.
La batalla por las ayudas a la ELA se traslada al Congreso tras la reforma de dependencia
Esquerra reclama al Gobierno “voluntad política y capacidad de acuerdo” para completar el desarrollo de la Ley ELA y eliminar barreras administrativas, copagos e incompatibilidades
La reforma de la dependencia ha supuesto un nuevo paso en el reconocimiento de derechos para las personas en situación de dependencia, pero no ha cerrado las principales reivindicaciones trasladadas por los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Ahora, el foco se desplaza de nuevo al Congreso de los Diputados, donde los grupos deberán decidir si dan recorrido a las medidas planteadas específicamente para este colectivo.
La iniciativa llega a la Cámara Baja a través de una proposición de ley del Parlament de Cataluña para modificar la Ley 3/2024, de 30 de octubre, de mejora de la calidad de vida de las personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, así como otras normas relativas a la dependencia. La Mesa del Congreso admitió a trámite la iniciativa el pasado 23 de julio y la trasladó al Gobierno para que fije su criterio. Actualmente, el Ejecutivo dispone hasta el 5 de octubre para pronunciarse.
El texto plantea introducir cambios dirigidos a eliminar algunas de las barreras que, según las organizaciones de pacientes, dificultan que los derechos reconocidos por la Ley ELA se traduzcan en apoyos efectivos. Entre las cuestiones que se han situado en el centro del debate están la atención domiciliaria, la compatibilidad entre prestaciones y la respuesta específica a las personas con grados elevados de dependencia.
El objetivo: que los derechos sean efectivos
Para Esquerra, el siguiente paso pasa precisamente por conseguir que estas modificaciones puedan incorporarse al ordenamiento. Jordi Salvador, diputado de ERC en el Congreso, defiende en declaraciones a Redacción Médica que el reconocimiento legal no es suficiente si el paciente continúa encontrando obstáculos en el acceso efectivo a los cuidados.
“No podemos conformarnos con reconocer derechos si después una persona con ELA se encuentra con una barrera administrativa, un copago o una prestación incompatible que le impide recibir los cuidados que necesita”, señala Salvador.
La proposición de ley constituye, por tanto, una nueva vía parlamentaria para intentar abordar algunas de las cuestiones que han quedado pendientes. La iniciativa catalana fue presentada en julio y, tras su admisión a trámite, se encuentra actualmente en fase de respuesta del Gobierno.
El diputado de ERC asegura que su grupo está dispuesto a negociar con el resto de formaciones para modificar el texto si ello permite alcanzar un acuerdo. “Ahora que la iniciativa ya está en el Congreso, nuestra intención es que el resto de grupos permita incorporar estas mejoras. Estamos dispuestos a negociar y a introducir las modificaciones que sean necesarias para alcanzar un acuerdo”, afirma.
El objetivo, añade, es mantener como eje que “ninguna persona con ELA quede sin los apoyos que necesita por cuestiones administrativas, económicas o de incompatibilidad entre prestaciones”.
Del reconocimiento legal a la aplicación
La cuestión adquiere especial relevancia por la propia naturaleza de la ELA, una enfermedad progresiva que puede generar rápidamente necesidades complejas de cuidados sanitarios, sociales y domiciliarios. Precisamente, la Ley 3/2024 estableció mecanismos para agilizar los procedimientos de discapacidad y dependencia, reforzar la atención sociosanitaria y mejorar la protección de las personas cuidadoras.
El desarrollo de estas medidas ha continuado posteriormente con distintas iniciativas legislativas y presupuestarias. En julio, el Congreso convalidó el Real Decreto-ley 17/2026 de medidas extraordinarias para fortalecer el sistema de dependencia y acordó su tramitación como proyecto de ley por el procedimiento de urgencia.
Sin embargo, para los pacientes de ELA la cuestión no se limita al reconocimiento de nuevos derechos, sino a su aplicación efectiva y a que las prestaciones puedan responder a unas necesidades asistenciales que, en muchos casos, se concentran en el domicilio.
En este escenario, Salvador sitúa ahora la responsabilidad en el diálogo parlamentario y en la posición que adopte el Ejecutivo ante la iniciativa. “Del Gobierno esperamos voluntad política y capacidad de acuerdo para completar el desarrollo de la Ley ELA y garantizar que los derechos reconocidos sobre el papel se traduzcan en atención efectiva para las personas afectadas y sus familias”, afirma.
El diputado concluye reclamando que el debate entre las distintas administraciones y grupos políticos se traduzca en medidas concretas. “No necesitamos más palabras y buena voluntad, necesitamos que actúen”, reclaman.
