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Sanidad diagnostica más de 4.200 casos de enfermedades raras en la Región cada año

Pone en marcha un nuevo modelo de atención sociosanitaria para enfermos y familiares

Miércoles, 22 de febrero de 2012, a las 22:52

María Ángeles Palacios.

Redacción. Murcia
Los hospitales de la Región diagnostican cada año más de 4.200 casos de enfermedades raras (ER), según los últimos datos del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región (SIER), que ha presentado la consejera de Sanidad y Política Social, María Ángeles Palacios.

La Consejería de Sanidad y Política Social, a través de la Dirección General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación, lleva realizando estudios epidemiológicos desde principios de 2008 con el objetivo de elaborar un registro oficial de Enfermedades Raras que facilite el abordaje de las mismas.

El último informe refleja un total de 33.763 casos nuevos de enfermedades raras en personas residentes en la Región, diagnosticados por primera vez en un ingreso hospitalario en el período comprendido entre el 1 de enero de 2002 y el 31 de diciembre de 2009.

Estos datos representan un promedio de 4.220 casos por año y una tasa de 31 nuevos casos por cada 10.000 habitantes y año para el conjunto del período estudiado.

A lo largo de este período se ha registrado un incremento de unos tres puntos porcentuales en el número de casos nuevos, probablemente debido a un mayor interés y preocupación por estas enfermedades, más que a un aumento real de su incidencia.

Nuevo modelo sociosanitario para las ER
Con motivo de la celebración el próximo 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, María Ángeles Palacios ha destacado asimismo la puesta en marcha de un nuevo modelo de atención sociosanitaria para estos pacientes y sus familiares.

Palacios explicó que este modelo “tiene como objetivo institucional, definir, desarrollar y consolidar las acciones y actuaciones necesarias para abordar de una manera integral el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las personas afectadas por las enfermedades raras y sus familiares, y responder a las necesidades sociales y educativas, además de a las propiamente sanitarias”.