Sanidad creará una unidad de referencia autonómica para enfermedades raras

Leire Sopuerta Biota.
El Departamento de Sanidad del Gobierno vasco ha presentado en la Comisión de Sanidad del Parlamento el Plan de Enfermedades Raras, que incluye el desarrollo de una unidad de referencia autonómica para patologías que no disponen de servicios especializados. Esta unidad estará acompañada de otras tres de cada territorio que "garantizarán el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con un 'cierto' nivel de complejidad". Esta iniciativa servirá de enlace con el resto de unidades de referencia a nivel nacional.

Rafael Bengoa y Jesús María Fernández, viceconsejero de Sanidad.

Bengoa ha estado acompañado por Jesús María Fernández, viceconsejero de Sanidad, quien ha asegurado que esta unidad “estará situada próxima a la Unidad de Genética que tiene previsto construir Osakidetza”. Dos ámbitos, ha explicado, muy relacionados ya que la mayoría de estas patologías tiene origen genético.

Además, la unidad, ha señalado, primará el tratamiento al enfermo sobre la cercanía y la accesibilidad. “Hay que tener en cuenta que a veces solo hay un caso de una patología poco frecuente en Euskadi”, ha explicado Fernández.

Bengoa ha defendido este plan, al igual que el Plan de Genética, también presentado en Comisión, porque “son dos campos en los que se ha avanzado mucho, y el Departamento aún no se ha adecuado. Si nosotros no estamos a la altura como organización, no podremos aprovecharnos de los nuevos conocimientos y avances”.

El Plan incluye también un programa de formación continuada para los profesionales sanitarios, así como un mejor acceso a información de calidad sobre esta área, para lo que se facilitará a los sanitarios herramientas informáticas útiles. La iniciativa presentada en la Cámara establece la creación de un registro de enfermedades raras, que estará vinculado al del Gobierno central. El objetivo, según Fernández, es firmar un acuerdo de colaboración con el fin de emplear los mismos criterios que el registro nacional. En este sentido, también el Gobierno vasco quiere conectar su base de datos sobre estas patologías con la base central.

En su exposición, el viceconsejero ha adelantado que se va a pedir que unidades de Osakidetza especializadas en fibrosis quística, enfermedades inmunodepresoras y patologías autoinmunes sean referentes a nivel nacional. Otros de los puntos de este plan son la incorporación de un protocolo de detección precoz, la necesaria coordinación entre Atención Primaria y Atención Especializada o el fomento de la investigación.