Redacción Médica
21 de julio de 2018 | Actualizado: Sábado a las 12:00

Pacientes con el síndrome de Dravet reclaman más ayudas para la investigación

La jornada sirve para concienciar sobre esta enfermedad rara, que afecta a 1 de cada 20.000 nacimientos

Martes, 24 de junio de 2014, a las 10:35
Redacción. Madrid
Concienciar y dar a conocer el síndrome de Dravet a la sociedad. Este es el objetivo del primer día internacional celebrado sobre esta patología que se enmarca dentro de las denominadas enfermedades raras, ya que tiene una incidencia de 1 entre 20.000 nacimientos. Para conmemorar la jornada, se han realizado actividades divulgativas en numerosas ciudades españolas. Además, se han aprovechado los actos para reclamar más financiación con la que lograr mayores avances en la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familias.

El síndrome de Dravet es una epilepsia grave de origen genético que aparece antes del primer año de edad. Estos niños presentan una epilepsia que se resiste a los fármacos y que necesita asistencia especializada. De igual forma, conlleva graves retrasos cognitivos (60 por ciento de retraso mental grave) y alteraciones motoras graves.

“Somos conscientes de que la batalla frente la enfermedad es una larga lucha pero la venceremos si lo hacemos todos juntos”, ha afirmado Julián Isla, presidente de la Fundación  Síndrome de Dravet, a propósito del primer día mundial de la enfermedad.

Investigación como pilar fundamental

El colectivo reconoce que el fomento de la investigación ha sido uno de los pilares fundamentales del trabajo realizado desde que nació, en 2011, con el fin de eliminar barreras y procurar “que el conocimiento aflore”. Para la organización, es clave que en el plano del diagnóstico se ponga en marcha un test genético que procure una detección precoz. En el ámbito farmacológico, hay que buscar nuevos medicamentos de alto rendimiento para contrarrestar las crisis. Además, en el tratamiento clínico promueve una atención multidisciplinar y la formación de la clase médica y en el plano asistencial, aboga por utilizar la tecnología como herramienta para mejorar la calidad de vida de estas personas.

La Fundación Síndrome de Dravet ha dedicado, desde que surgió, más de 600.000 euros a apoyar la investigación de esta patología y enfermedades afines. Solo a lo largo de 2014 destinará más de 440.000 euros al mismo fin y cada año, dedica más de 100.000 euros a proyectos tecnológicos que mejoren la calidad de vida de los pacientes.