Este año ha estado marcado por el asociacionismo activo que ha servido de altavoz a los afectados



1 ene. 2014 13:55H
SE LEE EN 6 minutos

Emma Vaquero. Madrid
La situación de recortes y reformas sanitarias sigue preocupando a los pacientes y sus colectivos. El copago del transporte no urgente o la interrupción del tratamiento, son algunos de sus temores de cara al próximo año. Por ello, solicitan ser agentes activos en la sanidad e intervenir en las decisiones que les afecte.

De izquierda a derecha: Juan Carrión, presidente de Feder;Isabel Oriol, presidenta de Aecc; Ángel Cabrera, ex-presidente de Fede y Ántonio Álvarez, presidente de Asem.

“Si se llevan a cabo los ajustes previstos en sanidad, la detección de un cáncer en familias con rentas menores a los 18.000 euros, supondría una triplicación del gasto sanitario, llegando incluso al riesgo de exclusión social” han expresado desde la Asociación Española Contra el Cáncer (Aecc) a Redacción Médica. Esta entidad, concretamente ha manifestado su temor de cara a 2014 ante la normativa, aun pendiente de aplicación, sobre el transporte sanitario no urgente (TSNU), por la que el paciente abonará el 10% (5 euros) de cada trayecto, con el establecimiento de ciertos “topes”  de pago en función de la renta.

Entre los ajustes previstos de cara al próximo año, se encuentra el copago hospitalario, que según ha expresado la ministra de sanidad Ana Mato, llegará el próximo mes de enero. Esta medida impone que el paciente abone el 10% del precio de los medicamentos de dispensación hospitalaria, con un tope de 4,20 euros por envase. Las reacciones entre los pacientes coinciden en no entender el fin de esta medida, ya que “no se cumplen los objetivos del mismo. Ni el disuasorio, porque los destinatarios de estos productos son enfermos crónicos; ni el recaudatorio, porque se trata de medicamentos de aportación reducida” ha afirmado la presidenta de la Federación de Mujeres con Cáncer de Mama (Fecma), Roswitha Britz.

Malestar generalizado

La inequidad en el tratamiento a nivel nacional y comunitario es otro malestar generalizado entre los pacientes. La presidenta de Fecma ha señalado que “el Sistema Nacional de Salud debe seguir siendo único, sin diferencias entre comunidades autónomas ni centros de salud”, incidiendo en la idea de que “no hay pacientes estándares ni fármacos estándares”.

Por su parte, colectivos de pacientes crónicos han alertado del riesgo que supone seguir esta línea de ajustes y reformas sanitarias, sobre todo a quienes dependen de un tratamiento. “Las asociaciones estamos preocupadas por la reciente reducción de servicios y prestaciones en sanidad, educación y servicios sociales”, señalaba Carmen Vilaboa, portavoz de la Asociación Gallega contra Enfermedades Neuromusculares (ASEM Galicia), que añadía: “los recortes están afectando especialmente a las personas con enfermedades degenerativas”.

En esta línea de preocupación e inseguridad, las distintas entidades consultadas por este diario, han coincidido en la necesidad de crear un registro único de asociaciones de pacientes, paso previo para que se les pueda conceder la consideración de agentes sociales que tienen pensado desde el ministerio de Sanidad. La secretaria general de Sanidad, Pilar Farjas, ha afirmado que “están trabajando en ello para incluir a las asociaciones en el Pacto para la Sostenibilidad del SNS”. En este sentido, los grupos de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso han acordado que el debate y la votación de este pacto se aplaza hasta la primera reunión de la citada comisión en febrero.
A esta necesidad por parte de las asociaciones se une la de crear centros de referencia y centros especializados para ciertas patologías, como es el caso de la Esclerosis múltiple. Begoña Aguilar, presidenta de la asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (Ademto), ha señalado que “queremos un tratamiento integral y no lineal en el que se nos ofrezca una atención especializada e individualizada”.

Las asociaciones refuerzan su actitud ante el nuevo modelo sanitario

Pese a que el nuevo modelo político sanitario ha repercutido notable y negativamente a estas entidades que prestan atención a los pacientes, lo cierto es que en su mayoría, ha servido para adoptar una actitud más enérgica en su actividad con la consiguiente repercusión y representación mediática. Así ha ocurrido durante el 2013 en base a las actuaciones de las distintas entidades.

La necesidad de asumir su responsabilidad como representantes de los pacientes y dar respuesta a sus múltiples demandas, les ha llevado a crear iniciativas individuales que pretenden incidir en el estudio de las distintas patologías. Tal es el caso de la Federación de Diabéticos Españoles (Fede), que ha presentado su `Observatorio de la Diabetes´, con el objetivo de realizar un estudio sociológico de la enfermedad. “Los españoles obtienen una puntuación de 2,1 en una escala de 0 a 5 en lo que se refiere al conocimiento de su diabetes. Hay que educar para prevenir y retrasar la enfermedad” ha señalado Ángel Cabrera, ex presidente de Fede.

Otra de las consecuencias de esta situación, es la creación de alianzas entre distintas asociaciones que pretenden aunar esfuerzos para que se les preste una mayor atención. Así se ha creado por ejemplo la `I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras´. “Tenemos la ilusión de conformar esta Alianza para poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades raras en distintas partes del mundo”, ha argumentado Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Las distintas entidades de pacientes esperan con incertidumbre la llegada del nuevo año, y por ello han asegurado seguir luchando por las necesidades de los afectados, como han hecho a lo largo de este 2013. Para ello han recordado que se hace necesaria la inversión en sanidad y en educación preventiva para una mejor calidad de vida de quienes sufren las reformas en el ámbito sanitario.

Las informaciones publicadas en Redacción Médica contienen afirmaciones, datos y declaraciones procedentes de instituciones oficiales y profesionales sanitarios. No obstante, ante cualquier duda relacionada con su salud, consulte con su especialista sanitario correspondiente.