La inclusión educativa, clave para el menor con una enfermedad rara

Redacción. Madrid
Lograr la accesibilidad plena en la educación como garantía de inclusión para las personas con patologías raras es el objetivo que ha defendido el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, durante su intervención en el II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes. Según ha destacado, son cuestiones clave “ofrecer una correcta y completa educación, y conseguir su aceptación sin discriminación”.

Alfonso Alonso, ministro de Sanidad.

El acto, organizado por la Federación de Enfermedades Raras (Feder), ha analizado las iniciativas que desde los diferentes ámbitos se llevan a cabo para lograr dicha inclusión, incluyendo a las asociaciones de pacientes. Junto a ellas, los propios centros educativos, la comunidad educativa –profesores, alumnos y familias-, la Administración y los estudiantes universitarios.

Durante su intervención, el ministro ha recordado que unos 182 millones de euros del presupuesto del Plan de Acción de la Estrategia Española de Discapacidad 2014-2016 están destinados a impulsar la evaluación temprana de las necesidades educativas de los menores con determinadas patologías. Una tarea en la que, ha dicho, las asociaciones y las familias con esenciales al compartir el objetivo común de que los afectados “ejerzan sus derechos en igualdad de condiciones en el camino hacia una sociedad más justa”.

Trabajo “transversal” en favor del paciente

Alfonso Alonso ha subrayado que se está trabajando “de forma transversal” en todas las políticas del Gobierno para lograr mejoras en el diagnóstico de este tipo de enfermedades y en el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes, un desafío al que se enfrenta “escuchando a los afectados”.

En esta línea ha recordado los avances llevados a cabo en este campo, como la actualización de la estrategia en 2014, la elaboración del Registro de Enfermedades Raras y de guías de actuación, y la creación de la nueva especialidad médica de Genética Clínica. Asimismo, el ministro ha incidido en la comercialización de nuevos medicamentos huérfanos y en los 57 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) designados para la atención de estas enfermedades.

“Cambio de mentalidad” desde la escuela

La Reina Letizia, quien ha presidido el acto de Feder, ha incidido en la misma línea, considerando “una meta” y un deber la inclusión educativa integral de todos los niños con enfermedades poco frecuentes y el empleo de todas las herramientas necesarias para ello. Por ello, ha pedido compromiso a la comunidad educativa para que “ningún niño se sienta marginado, solo, desatendido, rechazado o incomprendido” por sufrir alguna de estas patologías.