La fibrosis quística requiere un tratamiento equitativo europeo y autonómico

Emma Vaquero. Madrid
La Federación de Fibrosis Quística en España ha señalado que además del problema principal sobre la inequidad en la disposición del tratamiento y acceso a nuevos fármacos, la persona con FQ se encuentra con otras dificultades que merecen ser tenidas en cuenta para una mejora de su calidad de vida.

Reunión en el Parlamento para tratar la situación Fibrosis Quística.

Aisha Ramos, directora de la entidad, ha explicado los retos a los que han de enfrentarse a diario desde su entidad. Su experiencia como miembro de la Asociación Europea de FQ le ha llevado a afirmar que España es uno de los países que no ofrece nuevos fármacos a los pacientes afectados por la Fibrosis Quística. “El 90% de los pacientes europeos tiene acceso a nuevos fármacos, ya sea por las partidas presupuestarias directas del Gobierno o de las comunidades autónomas”, algo que desde la federación han tachado de  “dramático”. “Incluso en Grecia, donde la situación económica es peor, han ofertado los nuevos fármacos” ha señalado la directora. Se trata de un medicamento para los niños y jóvenes con Fibrosis Quística que mejoraría su calidad de vida (es el caso del antibiótico en polvo seco) y otro, el fármaco Kalydeco, que podría beneficiar a nueve personas que padecen una extraña mutación de la Fibrosis Quística en España, y que, aunque no soluciona la enfermedad, paraliza su evolución.

Además, desde la Federación han denunciado que estas desigualdades no se dan solo a nivel europeo sino también a nivel estatal y autonómico. “Desde la Federación trasladamos nuestra preocupación porque todas las comunidades adopten el sistema de cribado neonatal para detectar la enfermedad”. Actualmente son tres las comunidades que no lo están realizando: Castilla-La Mancha, Navarra y Asturias. “Este sistema supone una mejora en el pronóstico y un ahorro hospitalario ya que cuanto antes se controle la enfermedad, antes se actúa sobre ella” ha señalado Aisha Ramos.

La directora de la Federación ha precisado además otras necesidades del colectivo que sufre Fibrosis Quística en España, como la completa dotación de las unidades de referencia ya que “esto supone un esfuerzo extra de desplazamiento para el paciente que necesita ser tratado” y la importancia de no reducir en términos de investigación. En cuestión de subvenciones, Aisha Ramos ha mostrado su preocupación por la reducción en cuestión de obras sociales. “Han desaparecido” ha concluido.

Tras la reunión en el Parlamento Europeo

Tras una reunión en el Parlamento Europeo a la que acudieron 12 países representados por personas con Fibrosis Quística, profesionales y responsables políticos, Aisha Ramos ha trasladado a Redacción Médica la intención por parte de la UE de discutir los problemas y necesidades de la FQ.

“Investigadores, médicos, y afectados expusieron su experiencia para dar a conocer la enfermedad y los problemas de la misma en Europa” ha apuntado. En la reunión el miembro del Parlamento Europeo Bart Staes, prometió reunirse con el Comisionado de Salud, Tonio Borg, para discutir las necesidades de la comunidad europea de Fibrosis Quística.