La Consejería participa en la elaboración de la Estrategia de enfermedades raras

Redacción. Palma
La Consejería de Salud, Familia y Bienestar Social ha participado activamente en la elaboración de la Estrategia de enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud y actualmente trabaja en la confección del registro de personas con enfermedades raras en las Islas Baleares.

Martí Sansaloni, consejero de Salud.

Este registro tiene por objetivo obtener datos, conocer diagnósticos y tratamientos llevados a cabo en toda España, y proporcionar información sobre nuevas enfermedades, diagnósticos y tratamientos.

Uno de los objetivos planteados por la Estrategia de enfermedades raras de las Islas Baleares es disponer de un catálogo de los recursos sociosanitarios existentes en esta materia y difundirlo, una información relevante tanto para los afectados como para los profesionales de los distintos niveles asistenciales, sociales y educativos.

En las Islas Baleares las estimaciones señalan que hay hacia 70.000 personas con algún tipo de enfermedad rara, mientras que en España alcanzan los 3 millones. En estos momentos, hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras catalogadas en todo el mundo, de acuerdo con la definición de la Unión Europea, que considera enfermedad rara la que tiene una prevalencia de menos de 5 casos por 10.000 habitantes.