Redacción. Madrid
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Fundación de la Organización Nacional de Ciegos de España (ONCE) han firmado un convenio de colaboración para seguir trabajando conjuntamente a favor de las personas con enfermedades de poca prevalencia.
Jose Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE y Juan Carrión, presidente de Feder.
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Este compromiso ha sido formalizado tras la firma de un convenio de colaboración suscrito por Juan Carrión, presidente de Feder, y Jose Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE que reafirma la intención de seguir trabajando conjuntamente, como vienen haciendo desde 2007.
Las dos organizaciones coinciden en la necesidad de aunar esfuerzos y adoptar proyectos conjuntos así como emprender acciones dirigidas a posibilitar la integración plena de las personas con discapacidad y de aquellas que conviven con una enfermedad poco frecuente.
Dentro de las prioridades del convenio figuran la formación para el empleo y la inclusión social del colectivo. Para ello, desarrollarán actividades conjuntas de sensibilización, orientación y ocio para avanzar en sus objetivos.
“Desde FEDER estimamos enormemente el proyecto común que nos mueve junto a Fundación ONCE, por eso quiero trasladar públicamente la merecida gratitud de poder materializar esta implicación, esperando que continúe prolongándose en el futuro”, ha afirmado Carrión.
Por su parte, Jose Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE, ha señalado la preocupación de Fundación ONCE por la discapacidad. “Hay discapacidades y realidades emergentes a las que también queremos ayudar”. Martínez Donoso ha mostrado su disposición a seguir colaborando con Feder: “Contad con nuestra colaboración y apoyo, porque vosotros formáis parte de las entidades de discapacidad emergentes que nos preocupan y nos ocupan”.
La colaboración de Feder y Fundación ONCE trasciende a lo suscrito en el convenio. “Podemos hacer muchas cosas juntas y seguro que muchas de ellas tendrán un fruto para ambas entidades”, señaló Martínez Donoso, que añadió: “Nos preocupa mucho vuestro futuro y queremos caminar a vuestro lado más allá de este convenio”, concluyó.
Un camino común
Desde el año 2007, Fundación ONCE ha colaborado con los principales proyectos y servicios que la Feder pone a disposición de toda la sociedad. Concretamente, “su implicación ha hecho posible que el Servicio de Información y Orientación se haya configurado como uno de los recursos clave para los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara, siendo la única línea de Atención Integral del colectivo a nivel nacional”, ha explicado Carrión.
Ambas organizaciones han destacado que su principal nexo de unión es la defensa de los derechos de los pacientes y que han trabajado conjuntamente en este campo durante los últimos cinco años. En este sentido, la colaboración de Fundación ONCE “ha hecho posible que la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes, independientemente de su lugar de residencia, tome mayor fuerza” gracias al fortalecimiento del programa de Coordinadores de Zona de la Federación, señala Feder.
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