13 nov 2018 | Actualizado: 18:50

Una mayor coordinación entre los agentes sociales daría más visibilidad a las enfermedades raras

La federación ha presentado un informe y 14 propuestas para mejorar la vida de los enfermos y sus familiares

Martes, 25 de febrero de 2014, a las 13:22

Imanol Echegaray / Imagen: Pablo Eguizábal. Madrid
El próximo 28 de febrero tendrá lugar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con este motivo, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en colaboración con la Fundación de la ONCE, han querido anticipar lo que se llevará a cabo en el marco de este día en el que habrá más de 200 actos en toda España.

De izquierda a derecha: Kenia, madre de Alejandro; Juan Carrión, presidente de Feder; Mª José Sánchez, directora de cooperación de la Fundación ONCE; Claudia Delgado, directora de Feder y Alba Ancochea, subdirectora de Feder.

Juan Carrión, presidente de Feder, ha presentado ‘’de forma oficial’’ las jornadas para ‘’hacer más visibles’’ estas patologías que afectan a más de tres millones de personas en nuestro país. Para ello, el encuentro del día 28 estará presidido por la Princesa doña Letizia, a la que ha querido agradecer ‘’su apoyo por colaborar y la fuerza que está haciendo para que estas enfermedades raras sean más conocidas’’. Una colaboración conjunta que se da ‘’desde el año 2009’’.

También ha querido reconocer la entrega del embajador del Día Mundial de estas enfermedades, David Villa, bajo el lema ‘Educar en Enfermedades Raras, una Materia de Todos. La educación de Jairo está en juego’. Jairo, el joven que da imagen al cartel de la jornada y que ejemplifica el padecer de ‘’muchas otras personas en su misma situación’’, según Carrión.

Juan Carrión, presidente de Feder, nombrando de manera oficial los premiados por la federación.

El presidente de la federación ha adelantado la lista de premiados y las distintas categorías de los mismos, que se entregarán este viernes dentro de uno de los actos en referencia a estas patologías. 15 premios a personas o entidades que, a través de ‘’su contribución, constancia y determinación han transformado una parte del mundo en favor de los niños, niñas, jóvenes y adultos con enfermedades raras’’, afirmaba Carrión.

14 propuestas

Claudia Delgado, directora de Feder, ha informado sobre las ’14 propuestas para las Enfermedades Raras en 2014’, unas proposiciones que considera ‘’reales, viables y dependientes de la Administración Pública’’. Porque durante este año, ‘’el 91 por ciento de las familias encuestadas en nuestro estudio admite tener dificultades a final de mes por culpa de los costes’’, aseveraba Delgado, que continuaba pidiendo una ‘’coordinación de administraciones, asociaciones y profesionales’’ para una mejora en la educación en cuanto a estas patologías.

La subdirectora de Feder, Alba Ancochea, ha lanzado una petición sobre ‘’el cambio social con las indiferencias y prejuicios en enfermedades raras’’ que actualmente asola nuestra sociedad y, para ello, cree necesario ‘’un cambio en las edades tempranas’’ y poder ‘’favorecer el acceso de las personas con una enfermedad rara a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana’’. Algo que ha sido favorecido gracias al crecimiento de la federación en los últimos años, que le ha permitido encargarse de ‘’áreas educacionales o laborales’’.

De izquierda a derecha: Kenia, madre de Alejandro; Mª José Sánchez, directora de cooperación de la Fundación ONCE; Juan Carrión, presidente de Feder; Claudia Delgado, directora de Feder y Alba Ancochea, subdirectora de Feder.

Testimonio personal

Ya que, según los datos que ha mostrado Ancochea, ‘’el 85 por ciento de los encuestados creen que se necesitan mejoras educativas’’. Adelantos como los que Alejandro, un niño con uno de estos trastornos, pudo experimentar durante un periodo de tiempo leve. Su madre, Kenia, contaba cómo le matriculó en ‘’primero de infantil en el curso 2012/13 en un colegio público ordinario de integración’’. Allí, les recomendaron dar de baja todas las terapias específicas a las que el pequeño estaba inscrito para una mejora fisiológica o auditiva para posteriormente ser remitidos ‘’fuera de este colegio ordinario’’.

Kenia, emocionada, finalizaba contando como interpuso ‘’un recurso a la SADA’’ con el cambio que tuvo que experimentar su hijo. Un trámite que debía ser respondido en el plazo de un mes y que, pasados tres, aún no ha tenido respuesta alguna. ‘’Es vergonzoso el silencio que están manteniendo desde la administración, hay falta de coordinación’’.

Informe Feder

En respuesta al informe presentado por la federación, ‘RefuERzo en Educación’, que tiene como objetivo trasladar la realidad que están viviendo las familias, más del 70 por ciento de las asociaciones aseguran que la falta de información es parte del problema, considerando insuficiente la formación del profesorado para atender estas necesidades, proponiendo que haya ‘’una mejor concienciación y formación específica de los profesionales que tienen en sus aulas a niños con ER, así como favorecer las nuevas tecnologías e impulsar relaciones de colaboración entre las asociaciones y los centros educativos’’.