En España, más de 3 millones de afectados tienen algún tipo de patología rara



18 nov. 2014 12:45H
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Redacción. Madrid
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)  ha puesto en marcha junto a la Fundación Montemadrid y Bankia,  la iniciativa ‘Vidas paralelas’, una campaña desde la que quieren reflejar las diferencias que hay entre el día a día de un niño sano y uno afectado por una patología rara.

‘Vidas paralelas’ es una iniciativa que busca que las personas sean más empáticas y que sepan ponerse en el lugar de los más de 3 millones de afectados que hay en España por alguna de estas enfermedades poco frecuentes. Anima a conocer cuáles son las limitaciones que viven los afectados, las adaptaciones que estos pacientes pueden necesitar y descubrir cómo desde la asociación Feder se puede colaborar.

Juan Carrión, presidente de Feder

Concretamente, se trata de un proyecto que estará centrado fundamentalmente en las redes sociales, las nuevas tecnologías y los medios digitales. Todo todo ello con el propósito de que las personas puedan compartir sus experiencias y dar a conocer sus ‘vidas paralelas’.

“Invitamos a todas las personas a buscar su ‘vida paralela’ y dar a conocer sus historias. Juntos podemos saltar las barreras y caminar juntos por mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes”, ha manifestado Juan Carrión, presidente de Feder.

Feder persigue sensibilizar a la sociedad sobre las dificultades que viven las personas con enfermedades raras diariamente para realizar hábitos cotidianos como pueden ser bajar las escaleras o simplemente subir a un autobús. Buscan concienciar a la sociedad, pero también ofrecen a los individuos que lo deseen la posibilidad de hacerse socio colaborador de la federación y poder realizar un trabajo más activo.
 
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