Redacción. Madrid
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha junto a la Fundación Montemadrid y Bankia, la iniciativa ‘Vidas paralelas’, una campaña desde la que quieren reflejar las diferencias que hay entre el día a día de un niño sano y uno afectado por una patología rara.
‘Vidas paralelas’ es una iniciativa que busca que las personas sean más empáticas y que sepan ponerse en el lugar de los más de 3 millones de afectados que hay en España por alguna de estas enfermedades poco frecuentes. Anima a conocer cuáles son las limitaciones que viven los afectados, las adaptaciones que estos pacientes pueden necesitar y descubrir cómo desde la asociación Feder se puede colaborar.
Juan Carrión, presidente de Feder
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Concretamente, se trata de un proyecto que estará centrado fundamentalmente en las redes sociales, las nuevas tecnologías y los medios digitales. Todo todo ello con el propósito de que las personas puedan compartir sus experiencias y dar a conocer sus ‘vidas paralelas’.
“Invitamos a todas las personas a buscar su ‘vida paralela’ y dar a conocer sus historias. Juntos podemos saltar las barreras y caminar juntos por mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes”, ha manifestado Juan Carrión, presidente de Feder.
Feder persigue sensibilizar a la sociedad sobre las dificultades que viven las personas con enfermedades raras diariamente para realizar hábitos cotidianos como pueden ser bajar las escaleras o simplemente subir a un autobús. Buscan concienciar a la sociedad, pero también ofrecen a los individuos que lo deseen la posibilidad de hacerse socio colaborador de la federación y poder realizar un trabajo más activo.
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