Redacción Médica
20 de julio de 2018 | Actualizado: Jueves a las 19:00

Feder pide financiación pública para fisioterapia, logopedia y psicología en ER

Exige un programa específico para los pacientes de Enfermedades Raras y la creación de la especialidad Genética Clínica

Miércoles, 02 de julio de 2014, a las 15:00
Redacción. Madrid
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pide a la Administración que incluya en el Sistema Nacional de Salud (SNS) un programa específico asistencial para las personas afectadas sin diagnóstico conocido, desde donde además se controle la acción de todas las comunidades autónomas y se investigue el origen del no diagnóstico.

La organización reclama al SNS financiación en fisioterapia, logopedia y psicología, prestaciones que actualmente no están cubiertas de forma integral y que están teniendo que ser subsidiariamente atendidas por servicios  profesionales de carácter privado, que traen consigo una "sobrecarga económica". Feder va más allá y denuncia la inexistencia de la especialidad de Genética Clínica, una situación que "afecta tanto a clínicos como a laboratorios destinados al diagnóstico genético".

Juan Carrión, presidente de Feder.

Desde la representación de los enfermos se afirma que existen retrasos en el diagnóstico de hasta cinco años y las causas son la "falta de coordinación entre unidades asistenciales", la "falta de información de rigor" a través de una unidad reguladora y la "no financiación de pruebas genéticas" que lo facilitarían. Situación que lleva al agravamiento de la enfermedad por no recibir tratamientos o medicarse inadecuadamente.

Juan Carrión, presidente de Feder, reclama el desarrollo de este programa  “que dará lugar al incremento del conocimiento epidemiológico de las enfermedades poco frecuentes”.

Rutas de derivación

Las personas afectadas por estas enfermedades se encuentran con un difícil acceso a una atención médica especializada. Al respecto, Claudia Delgado, directora de Feder, dice que "en muchas ocasiones, personas con enfermedades raras (ER) se han visto obligadas a empadronarse en ciudades donde la asistencia es accesible, produciéndose así una concentración de pacientes en unos pocos hospitales, con los problemas asistenciales y financieros que suponen para el hospital y la Comunidad Autónoma correspondientes".
En esta línea, Feder solicita "asegurar la derivación de pacientes con el objetivo no sólo de realizar un control o seguimiento, sino también para llevar a cabo tratamientos quirúrgicos en un centro donde haya más experiencia", ha afirmado Delgado.

Acceso a los tratamientos

Otra de las dificultades que se encuentran los pacientes de ER es el acceso a los tratamientos: la implementación de un copago farmacéutico a la hora de acceder a sus medicamentos provoca un alto impacto en la economía familiar, que se ve agravado con la implantación del copago en farmacia hospitalaria. Es por ello que Claudia Delgado, directora de Feder, pide que "se exima del copago ya que es un trastorno y un inconveniente para seguir los tratamientos al ser muchos los medicamentos que los afectados deben tomar para llevar una vida normal".

Se suma el hecho de que el acceso a los medicamentos huérfanos (MMHH), que suponen con frecuencia la única oportunidad para personas que no suelen tener ninguna alternativa terapéutica, también encuentra problemas. La organización cree imprescindible establecer partidas específicas en el SNS para los MMHH de manera que "se garantice el acceso equitativo a estos tratamientos en las distintas comunidades autónomas". Además, se deben armonizar los criterios de accesibilidad entre éstas para "evitar el retraso y minimizar el riesgo de inequidad" frente al acceso a estos tratamientos.