Redacción Médica
21 de julio de 2018 | Actualizado: Sábado a las 20:00

Feder denuncia que se tarde 14 meses en atender a los pacientes en unidades genéticas

IU recuerda que la región es la única que no recibe ayudas autonómicas

Lunes, 23 de febrero de 2015, a las 13:50
Redacción. Murcia
La Federación de Enfermedades Raras (Feder) de la Región de Murcia ha reclamado en la Asamblea Regional más recursos económicos para mantener su delegación y que se eviten las demoras en atención a los pacientes con alguna enfermedad rara, que tardan una media de 14 meses en ser atendidos en la Unidad Genética de Referencia Médica.

Carrión.

En la comunidad, hay más de 85.000 murcianos que padecen una enfermedad rara, razón por la que el presidente de esta federación, Juan Carrión, ha comparecido  en la Comisión de Sanidad y Asuntos Sociales en donde ha pedido la creación de un Plan Integral de Atención a las Enfermedades Raras, y ha dicho que Murcia es la única comunidad autónoma en la que la federación no recibe ayudas autonómicas, tal y como ha comentado el portavoz de IU-Verdes, José Antonio Pujante.

Los socialistas también han valorado positivamente el trabajo que realiza en la Región la Federación de Enfermedades Raras y se han comprometido a apoyarles. Además, la diputada Teresa Rosique ha recalcado que hay casi 55.000 murcianos que piden mejorar la unidad genética de referencia. "Las demoras llegan de los 12 a los 18 meses cuando es fundamental detectar de manera precoz cuál es la enfermedad", ha señalado.

Además de eso, desde el PSOE han puesto de manifiesto la "necesidad" de que exista un Plan Integral de Enfermedades Raras como el que existe ahora en Andalucía y Extremadura. "Somos una de las comunidades con más registro de enfermedades, por lo que tenemos que diseñar una hoja de ruta para solucionarlo", ha asegurado Rosique.

En este sentido, la diputada del PP, Violante Tomás, ha informado de que en Murcia se han detectado 30 enfermedades raras, que hay 50.000 personas de las que existen los registros de estas enfermedades, pero que también existen 85.000 personas que las padecen en toda la Región. "Hay que seguir trabajando para avanzar en el diagnóstico y tenemos que lanzar un mensaje de esperanza", ha pedido.

Por último, se ha pedido que se ponga en marcha una unidad de cuidados paliativos pediátricos en el Hospital de La Arrixaca y ha denunciado que el presupuesto para investigación ha descendido a nivel nacional desde el año 2009 en un 41 por ciento. "Exigimos que se mantenga el presupuesto que se tenía en el año 2009", concluye.