El 80% de los pacientes con una enfermedad rara en España se ha sentido discriminado

El estudio sobre la Situación de Necesidades Socionasitarias de las personas con Enfermedades Raras en España ha indicado que el 80 por ciento de las personas con alguna de estas patologías en nuestro paíse se ha sentido discriminado en relación a su enfermedad. Así lo ha hecho saber el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, quién ha anunciado que un 50 por ciento de estos se siente insatisfecho con la atención sanitaria que precisan por haber sido tratado de un modo inadecuado por algún profesional.

Juan Carrión, presidente de Feder.

En España, tres millones de personas conviven con alguna de estas patologías y muchas necesitan apoyo, recursos y estrategias que ayuden a afrontarlas. Mayoritariamente son difíciles de diagnosticar y en muchos casos no existe acceso a un tratamiento efectivo. En este sentido, umado a la escasez de información y a la falta de formación profesional, todo condiciona la situación de los pacientes y sus familias. Además, el estudio ha revelado que el 20 por ciento de los afectados por un retraso en el diagnóstico ha precisado atención psicológica.

Con el objetivo de favorecer la situación de este colectivo, desde la federación se ha puesto a disposición de todos los afectados un Servicio de Atención Psicológica. A través de esta herramienta se ofrece todo tipo de apoyo, tanto individual como familiar, presencial, telefónico e, incluso, online. Asimismo, brinda un profundo análisis que busca la mejor forma de colaborar y establecer una respuesta adecuada para canalizar el apoyo necesario.

Por otro lado, se encarga de desarrollar estrategias externas para afrontar la situación con el fin desarrollar sus condiciones. De la misma forma, desde Feder recuerdan que es necesario establecer también técnicas a nivel interno de la personas con enfermedades poco frecuentes con el propósito de mejorar su autonomía y salud. No obstante, no sólo se ayuda a quienes conviven con una patología minoritaria sino que también colabora con las familias y cuidadores.

Grupos de Ayuda Mutua

Desde estos servicios, también se ofrecen talleres y grupos de ayuda mutua donde las experiencias grupales se convierten en un factor enriquecedor para todo el colectivo. En este momento se están desarrollando Grupos de Ayuda Mutua (GAM) en las Delegaciones de Andalucía, Madrid, Valencia, Extremadura y Murcia, favoreciendo el apoyo emocional y social. Como novedad, este año se han iniciado bajo la modalidad online, disminuyendo la distancia física entre las personas afectadas.

Los 'Talleres de Apoyo Psicológico' son otro tipo de intervención grupal promovida desde el servicio. A través de estas actividades se pretende ofrecer información y herramientas que faciliten la generación de un cambio de actitudes en los asistentes y la puesta en marcha de estrategias. En la misma línea, este servicio también incluye ejercicios de formación, difusión y documentación, respecto a  la elaboración de estudios, informes y publicaciones.