Clínica Montpellier y Fundación DFA clausuran su segundo ciclo divulgativo

Redacción. Madrid
En la clausura del II Ciclo divulgativo Clínica Montpellier-Fundación DFA participaron Alfredo Pérez Lambán, director de la clínica, y Tomás Mainar, subdirector del área social de la Fundación DFA.
 

Vanesa Viñas, trabajadora de Fundación DFA; Tomás Mainar​, subdirector del área social de la Fundación DFA; Feliciano Ramos, profesor; José Bueno, catedrático de Medicina Interna y Alfredo Pérez Lambán, director de Clínica Montpellier.

Ambos han recordado que estos ciclos divulgativos son fruto del convenio firmado hace dos años entre la Clínica Montpellier y la Fundación DFA, cuyo objetivo fundamental es el de la difusión del conocimiento y el desarrollo de actividades médicas y científicas.
 
La Fundación DFA, que ha agradecido la Clínica Montpellier la sensibilidad para la realización de este tipo de actividades, ha avanzado por medio de su portavoz, Tomás Mainar, su deseo de seguir adelante celebrando nuevas iniciativas y contando con los profesionales de Clínica Montpellier.
 
Enfermedades raras y discapacidad
 
“Un tema apasionante, pero muy difícil”, señaló Feliciano Ramos, profesor en el Departamento de Pediatría de la Facultad de Medicina de Zaragoza, que se refirió a la importancia de la genética en la pediatría y de cómo la genética y las enfermedades raras van de la mano. De hecho, “la mayoría de las enfermedades raras se deben diagnosticar en la infancia”. Además, se refirió al concepto de discapacidad intelectual y del desarrollo en lugar del ya superado de “retraso mental”, para indicar que “por medio de la estimulación de capacidades, los niños mejoran”.
 
Sobre la denominación “enfermedades raras” señaló que este concepto ha servido para aunar a personas a las que no se les hacía caso. De hecho hoy se conocen casi 8.000 enfermedades raras, la mayoría de origen genético y hereditario. Y el gran reto que plantean es el de reducir el tiempo en el diagnóstico.
 
Ramos subrayó también que “existe una escasez de profesionales expertos y se refirió al gran coste familiar, social, económico y educativo que suponen las enfermedades raras”.
 
De cara al futuro, Feliciano Ramos auguró un mayor conocimiento de estas enfermedades por parte de profesionales sanitarios y socio sanitarios, así como una mayor identificación precoz y la creación de equipos multidisciplinares en centros de referencia, con la realización de programas de ‘screening’ en el recién nacido, con nuevas y mejores técnicas diagnósticas, o la posibilidad de prevención con el diagnóstico prenatal o preimplantacional. Finalmente, Ramos destacó la importancia del asociacionismo en este tipo de patologías. “Hay muchas oportunidades”, señaló.