19 de septiembre de 2018 | Actualizado: Miércoles a las 19:15

Juan Ramón Amores: "En la ELA no hay lucha, la enfermedad gana"

Al director de Juventud y Deporte de Castilla-La Mancha le diagnosticaron la enfermedad días después de su nombramiento

Juan Ramón Amores, director de Juventud y Deporte del Gobierno de Castilla-La Mancha
Esther Ortega
Miguel Fernández de Vega
Comparte este artículo
Sábado, 03 de marzo de 2018, a las 20:00
Juan Ramón Amores, director de Juventud y Deporte del Gobierno de Castilla-La Mancha, se dehace en halagos al hablar de los grandes deportistas que hay en España. A algunos, como a Rafa Nadal o a Andrés Iniesta, ha tenido la suerte de conocerles en persona y es algo que no cambia por nada. Quizá, por pasar un rato en un spa o asistir a un concierto de Iván Ferreiro, por el que siente tal devoción que escogió el nombre del artista para su hijo. A "Juanra", le diagnosticaron ELA a las pocas semanas de acceder a su puesto, pero no ha dejado ni un solo acto sin cubrir: "Ahora me voy a Guadalajara a un partido internacional de baloncesto femenino", explica el político a La Revista de Redacción Médica al terminar la entrevista. Quiere que su ejemplo sirva para que otras personas con esclerosis lateral amiotrófica "no desperdicien ni un segundo pensando en mañana" y aprovechen su día a día.

¿Cómo es el día a día de un director general de Juventud y Deporte?

Es un día intenso porque es el trabajo de despacho, pero también tienes que  estar en el día a día fuera de él. En Juventud y Deportes todos los eventos son en fines de semana, con lo cual, esta mañana he dado una rueda de prensa, luego he tenido reuniones en el despacho, he firmado, ahora estoy con vosotros, en cuanto termine saldré de viaje y en el hueco comeré algo. Al final lo que te hace es ir un poco sin horarios, sin rutina, es divertido porque se come cuando se tiene hambre, cuando se puede, y se comparte todo lo que se puede con la gente. A mí me mantiene muy vivo mi trabajo.

¿De dónde saca las fuerzas para tantos actos?

Supongo que es la pasión que empleas en hacer lo que te gusta, trabajar en algo que te gusta hace que no existan las horas. Siempre he trabajado en lo que me gusta y eso hace que siempre me lo haya tomado como algo que no es un trabajo. No puedo decirlo muy alto, pero este trabajo se podría hacer hasta gratis, disfruto de cada cosa que hago y es el fundamento de estar implicado en algo, el que te guste, que te apasione.

¿Cómo se incentiva el deporte femenino desde el Gobierno?

Para mí ha sido una prioridad el deporte femenino y el deporte adaptado desde que llegué aquí. Creo que como sociedad le debemos algo a las mujeres, algo a las personas con discapacidad y es que a veces les cuesta mucho salir en los medios. Lo primero que yo he hecho es visibilizar todo lo que puedo, ir sin pensármelo; pero también lo hemos hecho efectivo en las convocatorias. Por ejemplo, el hacer un evento deportivo que vaya destinado a personas de algún sector específico de la población como podría ser mujeres o como podría ser las personas adaptadas, tiene más puntuación que uno que no lo es. Queríamos que las mujeres tuvieran peso en las directivas de los clubs o de las federaciones, pues también lo valoramos, pero no miramos que sean vocales, puntuamos que tengan un puesto de responsabilidad. Eso yo creo que es importantísimo porque aquí nos encontramos en Castilla-La Mancha con 41 federaciones y solo tres están dirigidas por mujeres, con lo cual tenemos mucho camino por avanzar. Si no se escucha la voz en los sitios donde se tiene responsabilidad, es muy difícil cambiar algo que lleva tantos años ahí metido en nuestra cultura y que tenemos que reivindicar.

Juan Ramón Amores durante la entrevista en su despacho de Toledo.

Juan Ramón Amores durante la entrevista en su despacho de Toledo.

Ha dicho que ahora desde su posición dentro del gobierno puede cambiar cosas de las que se quejaba cuando era entrenador, ¿qué son esas cosas?

Lo principal ha sido la cercanía con los deportistas, muchas veces lo que hay que hacer es pedagogía. Si tú te quejas y no obtienes una explicación, te vas a seguir quejando y hay veces que hay que explicarlo. Me acuerdo que el primer año en el deporte escolar no nos dieron comida para los nadadores y yo me quejé amargamente. Al llegar aquí relativicé ese problema, ¿por qué? Porque yo solo veía mi parcela, los 10 ó 15 niños con los que yo iba. Aquí te encuentras con unas cantidades muy grandes. Al final, si participan 1.000 niños y el bocadillo te cuesta tres euros, pues ya son 3.000 € y al final lo que tienes que hacer es gestionar. La primera vez que me reivindicaron a mí eso a mí, llamé al entrenador para explicárselo: "tú vas con tres deportistas, que se lleven el bocadillo".  Esos 3.000 € los podemos utilizar en otras cosas que muchas veces no podíamos. Ahora estamos intentando premiar a nuestros mejores deportistas: en la última convocatoria, tres de los nuestros tuvieron una subvención de 8.000 euros por sus resultados. Es de las más altas que hay en España por convocatoria pública, sin meter publicidad y los tenemos en Castilla-La Mancha, simplemente hubo que cambiar la convocatoria y es algo que hemos hecho con todas las convocatoria.

Le diagnosticaron ELA cuando apenas llevaba un mes en el cargo, ¿qué es lo primero que se le vino a la cabeza?

Lo primero que se me vino a la cabeza fue dimitir, que el sueño en el que había vivido ese mes se acababa. De hecho puse mi cargo a disposición esa misma tarde porque no sabía a lo que me enfrentaba, porque no sabía cómo iba a evolucionar y porque consideraba que era una obligación moral para mí no engañar a nadie, no poder defraudar a nadie. Al final es una enfermedad que no sabes cómo evoluciona, que te enfrentas a ella sin saber cómo te va a ir golpeando. Gracias a que recibí el apoyo de todo el gobierno, de la consejera en ese momento, Reyes Estévez y del nuevo consejero Ángel Felpeto. También del presidente de Castilla-La Mancha, que desde el primer minuto me dio el apoyo para que siguiera haciendo el trabajo y yo creo que eso es lo que he intentado, no defraudar a nadie y demostrar que, perfectamente, podemos hacer compatible el tener una enfermedad con estar en un cargo de un gobierno que requiere muchas horas de trabajo, mucha responsabilidad y sacrificio, pero que a la vez te da un chute de adrenalina para continuar con tu vida.

¿Había oído hablar antes de la enfermedad?

Pues yo había oído hablar de ella cuando se hizo la campaña tan famosa de los cubos de agua helada que al final terminó siendo una moda en la que la gente joven se tiraba el cubo de agua, pero no era ya por la enfermedad, sino por el reto. Al final la gente no llegaba a hacer el donativo que es para lo que se creó. Pero hizo esa enfermedad conocida. A mí cuando el médico me describió en un papel lo que yo tenía, no lo identifiqué, no es como si te dicen que tienes cáncer, que sabes lo que es, pero a mí cuando me escribió tienes ELA, tuve que preguntar: "¿y eso qué es?".

Ha dicho que ha descubierto un nuevo Juanra, ¿en qué sentido?

Pues un Juanra que antes era perezoso, que se derrumba ante cualquier pequeño problema, que le costaba mucho tomar decisiones importantes en su vida, que necesitaba la complacencia de los demás, que le apoyaran para tomar una decisión... eso ha cambiado. Ahora intento no perderme nada de lo que pasa a mi alrededor y que a mí me hace feliz. Sé perfectamente discriminar lo que me apetece y lo que no me apetece hacer y cuando me apetece no hay cansancio, no hay nada que me pare para hacerlo, no hay enfermedad, no existe. Pero además es un Juanra que toma decisiones, que relativiza los problemas de los demás cuando antes se hundía, les intento hacer ver que eso no son problemas, hay que afrontarlos, hay que tomar decisiones y creo que yo puedo ser un ejemplo de eso, el de no rendirte, pensar que esto no se acaba, que tenemos muchos días para luchar, muchos días para vivir, muchos días para disfrutar y eso es lo que intento hacerle ver al resto desde mi modesto puesto.

El director general de Juventud y deporte recuerda con mucho cariño el día que pudo conocer a Iniesta en persona con toda su familia.

El director general de Juventud y deporte recuerda con mucho cariño el día que pudo conocer a Iniesta en persona con toda su familia. 

Parece que en a la sociedad en la que vivimos le cuesta eso de disfrutar el día a día, ¿no?

Yo creo que lo más importante es vivir el día a día. Eso es un descubrimiento para mí, porque la mayoría pensamos viviendo en el futuro y encima nos martirizamos por el pasado, pero nadie piensa en lo que tenemos hoy a nuestro alrededor y ahí es donde yo intento enseñar, explicar, ser ejemplo para quien me quiera ver, en que mañana no existe, por mucho que nosotros pensemos que vamos a hacer algo. Ayer ya se ha pasado, tanto si cometimos un error como si acertamos, solo sirve para aprender o para no repetirlo. Hoy, si desperdicio un segundo en pensar en mañana o en pensar en ayer, es un segundo que no estoy viviendo y tenemos tantas cosas alrededor que vivir, que disfrutar, que conocer y para la que no hace falta ni dinero. Al final relativizas, todo a lo que antes le dabas importancia, ahora no se la das, y a lo que antes pasaba delante de tu mirada y no eras capaz de disfrutar, cualquier tontería como sentarte en un banco y escuchar música mientras ves un atardecer o ver a tus niños jugar, es algo que antes pasaba desapercibido para mí, yo llegaba cansado y conectaba la tele, no me fijaba en que tenía a un niño jugando a mi alrededor y ahora sin embargo para mí esa es la prioridad.

¿Qué importancia tiene que una persona con un cargo como usted visibilice que se puede convivir con esta enfermedad y seguir trabajando día a día?

Es más fácil llegar a los demás, los medios vais a recurrir a quien se conoce. Si esto me hubiese pasado unos meses antes, cuando ya tenía los síntomas aunque yo no los achacaba a una enfermedad, ningún medio hubiera venido. Se hubieran enterado mis compañeros en el colegio, mi familia y los cuchicheos entre la gente de mi pueblo, pero no se hubiera enterado mucha gente más. Yo aquí, a través de un medio de comunicación, lo hice visible cuando lo podría haber escondido porque entonces los síntomas no eran tan aparatosos. Pero cada entrevista que hago es porque si llego a una persona y es capaz de relativizar el problema y empieza a disfrutar de su día a día estará bien.

Para  eso lo estoy haciendo, para que se conozca la enfermedad: la diana a mí me dio de lleno, pero a todos los que lean en esta entrevista, les puede tocar. Aquí no hay hábitos que hagan que esa enfermedad venga, no se sabe ni de dónde viene ni por qué y nos puede tocar a cualquiera o lo que para mí hubiera sido más grave, a alguien de tu entorno, a un ser querido.

Se tiende a decir a personas que desarrollan una enfermedad grave tipo ELA o un determinado cáncer que tienen que luchar contra la enfermedad. ¿El término "luchar" no conlleva una presión extra?

¿Sabes el problema? Que en muchas enfermedades hay luchas posibles. En la ELA no hay lucha, en la ELA la enfermedad sale como ganadora, no hay medicamento, solo queda la investigación que se está haciendo y que en algún momento dé sus frutos. Entonces yo nunca me he planteado qué es eso de luchar, yo lo que me he planteado es disfrutar de mi día a día, no sé lo que es la lucha. Si tuviera alguna posibilidad de luchar, estaría luchando sin parar, yo no creo que eso ponga presión, pero quizá yo vengo del mundo del deporte o lo que me han enseñado en mi familia. En esta enfermedad no hay lucha, la lucha es intentar mantenerte más tiempo, más segundos, más minutos, más días, más meses o más años, plantarle cara, hacer difícil que te marque un gol. Esa enfermedad tiene un símil deportivo, pues yo le estoy plantando cara, sé que me va a ganar, pero le va a costar mucho ganarme.

En Castilla-La Mancha no hay una unidad especifica para el tratamiento.

Ni en Castilla-La Mancha ni en muchas comunidades autónomas, hay muy pocas en España. Yo al principio la reivindicaba y peleaba por ella, pero con el paso del tiempo pedí la derivación para ir al Carlos III y estoy en una unidad que es de las más potentes de nuestro país. Pienso que en esos momentos en los que la reivindicaba quizá no tuviera tanta razón, son muy pocos enfermos. En Castilla-La Mancha hay 123 enfermos y tenemos 919 municipios en una extensión increíble, más que en muchos países europeos. Si la unidad la ponen en Albacete, entre ir desde Toledo a Albacete o ir de Toledo a Madrid me pilla más cerca. Si vives en Albacete y quieres venir a Toledo o a Madrid, te da lo mismo. Y sin embargo, es una unidad que está especializada, que tiene muchos años de experiencia, profesionales que llevan muchos años tratando a enfermos. No creo que España se pudiera permitir mantener unidades en todas las comunidades autónomas.

Lo que sí tienen que pensar todos es que aquí el tiempo es oro. Hace poco le pedí al director general de Castilla-La Mancha que lleva el tema de Calidad y Humanización de la Sanidad que hay que cortar en todo lo posible los pasos para que no les pase a los demás lo que me pasó a mí, que tuve que estar esperando hasta que la derivación de una comunidad llegó a la otra por un problema informático.

¿Cuánto tiempo tuvo que esperar?

No recuerdo si fueron dos o tres meses. Tampoco lo pienso, pero creo que debería ser casi automático, que si no funciona un ordenador habrá que llamar por teléfono, habrá que hacer lo que sea para que le vean cuanto antes en esa unidad porque ahí es donde te aconsejan, donde te dicen lo que puedes hacer, lo que puedes comer, el ejercicio que debes hacer (…) Que la burocracia puede hacer que alguien se rinda y diga: ‘¡cómo voy a luchar contra esto!’.  En este caso yo creo que la burocracia tiene que estar al servicio del paciente.

  Juan Ramón Amores ha podido conocer a dos de sus ídolos, Sergio Rodríguez y Juan Carlos Navarro.

Juan Ramón Amores ha podido conocer a dos de sus ídolos, Sergio Rodríguez y Juan Carlos Navarro.

Participa en ensayos de investigación sobre ELA, ¿qué le motivó a hacerlo?

La motivación es intentar ayudar. Participo en uno que no ha obtenido buenos resultados y que se suspendió aunque a mí como no me había hecho mal lo sigo tomando, pero un poco para ver cómo evoluciono. Y participé en otro en el que necesitaban una persona sana y una enferma para diagnosticar la enfermedad a través de las neuronas que van a través de la vista y lo hicimos porque para mí las pruebas fueron lo más duro. Es una enfermedad que se diagnostica por descarte: te hacen pruebas duras para descartar que tengas cáncer, que tengas SIDA, que tengas intoxicación por metales, te hacen de todo y hay pruebas que son muy desagradables. Bueno será para que el resto no tenga que sufrir las pruebas que sufrí yo.

En este tiempo, ¿cómo ha sido la relación con los diferentes especialistas médicos y con las enfermeras?

Yo que creo que los profesionales son profesionales y aunque a veces te puedes topar con alguien que no sea empático, yo tengo mucha suerte porque siempre topo con gente buena y no he recibido nunca un maltrato en la Sanidad, nunca he tenido así ningún problema que digas: ‘¡madre mía con quién he chocado hoy!’. Para mí el trato ha sido exquisito y es gente que sabe lo que tienes y que empatiza contigo e intenta animarte. Algunas veces he chocado con alguien que te dice: ‘pues te falta un papel, vete al otro edificio para que te lo firmen y me lo vuelves a traer’, y te dan ganas de decirle que se ponga en tu lugar, que a lo mejor por teléfono se puede solucionar y me ahorras a mí tenerme que recorrer edificios, calles... Siempre chocas con alguien que en ese momento o no empatiza o tiene un mal día, pero eso nos pasa a todos en cualquier ámbito de la vida, no siempre estamos con ganas de ser cariñosos con el resto.

¿Es importante el tema de la humanización en Sanidad?

Sí, lo más importante. En la Sanidad y en todos los aspectos. Yo pongo siempre de ejemplo una cosa:  cuando yo cruzo un paso de peatones y voy lento, en la sociedad en la que vivimos alguien puede tener ganas de pitar. Como mi motoneurona no funciona, a mí ese susto puede hacerme caer al suelo porque alguien tenga más prisa o porque piense que yo voy cruzando ese paso de peatones más despacio porque soy un gracioso. Pues hay que pensar que el que está cruzando el paso de peatones despacio, puede tener ELA. Entonces a lo mejor te piensas lo de pitar, o el sanitario el tratarte mal. Es importantísima la humanización de la Sanidad y la humanización de la sociedad.

Otro de los debates sociales es el tema de la eutanasia, sobre todo para enfermedades graves, ¿qué opinión le merece?

Yo animo a la gente a querer vivir, no a querer morir. Lógicamente cuando tienes un golpe de estos se te pasa por la cabeza a todas las horas. A mí me lo preguntan en cada revisión que voy, me pasan unos test donde te lo pone: ‘del 1 al 5, ¿cuántas veces piensas en suicidio?’. Yo de momento no he tenido ese problema, es que me encanta vivir, tengo mis limitaciones, pero las tenemos todos, yo tengo las mías y cada uno de nosotros tendremos una. A mí me encanta vivir y creo que se puede vivir de muchas maneras, en una silla de ruedas puedes vivir y puedes disfrutar de muchas cosas. Y sí que es verdad que el final de esta enfermedad es duro, pero aún así lo de quitar la vida o no yo creo que es algo muy personal. Yo de momento no me lo he planteado nunca, no sé si estaría a favor o si estaría en contra, creo que es algo personal, a día de hoy yo lo que quiero es vivir, de morir no quiero ni oír hablar. Pero esa es una de mis frases preferidas: 'nadie ha vivido mañana', por lo tanto mañana no sé lo que va a pasar, si voy a estar aquí, si voy a querer eutanasia o no. Hoy no.

Su vídeo "acuérdate de vivir" se volvió viral en redes sociales, ¿cómo está viviendo ese éxito en las redes o que la gente le mande ánimos desde estas plataformas?

La verdad es que es increíble, yo miro la repercusión de cualquier cosa que pongo y no sé si me encanta o no, porque al final compartes muchas cosas, incluso tu vida personal. Es verdad que tengo un montón de gente que a través de las redes se ha acercado a mí, que no conocía absolutamente de nada y ahora, cada día que les contestas o te ven sonreír, para ellos es un día bonito. Para mí, que tanta gente esté pendiente de mí, aunque no los conozca, aunque sea desde la distancia, es emocionante.

EN CORTO
Un libro favorito
El maestro de esgrima, de Arturo Pérez Reverte.

Una película
Forrest Gump, de Robert Zemeckis.

Una canción
Turnedo, de Iván Ferreiro.

Una ciudad para vivir
Barcelona.

Una ciudad para viajar
Gijón.

Un objeto imprescindible
Mi teléfono móvil.

Un personaje de su vida
Mis padres.

Un personaje histórico
El Cid.

Un equipo de fútbol
El Barcelona.

Un lema vital
¡Acuérdate de vivir!

¿Qué le hace feliz?
Una sonrisa de alguien que no conoces me reconforta con el mundo. Y luego, lógicamente, ver crecer a mis hijos, ya eso sería...no nombrarlo.

¿Cuál es su pasatiempo favorito entre tanto trabajo y entrevistas?

Me gusta la música, me gusta el cine, me gusta tomar algo con amigos, no tengo mucho más. Antes me encantaba hacer deporte, ahora poco puedo hacer. Cuando saco un ratito sí que me gusta hacer una bici estática en la que todavía puedo y me encanta el agua. Para mí meterme en un spa o en una piscina es un placer. Pero generalmente la música y un paseíto es mi preferido.

¿Qué tipo de música le gusta?

Iván Ferreiro que es mi artista preferido, desde Los Piratas, mi hijo se llama Iván por él. Se lo he contado en alguna ocasión y se ríe de ello. Me gusta ese tipo de música independiente: Vetusta Morla, Lori Meyers, Elefantes, Sidonie, Izal... Y luego a nivel Pop Rock también me gustan grupos extranjeros como Coldplay o U2. Generalmente no soy anti nada, me gusta casi todo, pero sí que tengo alguna fobia con algún tipo de música de este más moderno que no soporto…

Tipo reggaeton, ¿no?

Más o menos (ríen). ¡Lo has dicho tú!

Nos ha comentado que una de sus fotos favoritas es con Iniesta, ¿cómo vivió aquel gol?

Aquel gol fue una pasada, pero no lo cambio por el momento de conocerle, de estar con él y de pasar unos minutos un día antes de jugar contra Italia, el partido de clasificación para el Mundial. Esos minutos que nos dedicó toda la selección a mi hijo, a mi mujer y a mí, fueron increíbles. Yo dije en una entrevista que tenía la ilusión de conocer a Iniesta, a Nadal y a Gasol y ya los conozco a los tres,  tengo las fotos con los tres y cada cual es mejor deportista y mejor ejemplo para lo que queremos transmitir a la sociedad. El momento de conocer a Nadal fue algo genial y fue de este tipo de cosas que hace por ti gente que no te conoce y mueve Roma con Santiago. Me llevaron a Madrid sin saber dónde iba y en esos momentos te das cuenta de que algo de cariño vas dejando por el mundo y que hay gente que dispuesta a hacer cosas espectaculares porque tú cumplas uno de tus sueños.

Nos ha citado en la entrevista tanto a Messi como a Cristiano ¿Por cuál se decanta?

Yo es que soy un poco culé, tengo ese defecto y bueno, Messi es algo sobrenatural y no lo cambiaría. Está Andrés Iniesta que es nuestro ilustre castellanomanchego y soy del Barça. Pero no pienso que Cristiano, lógicamente, sea un mal jugador, no soy de los que son forofos más radicales. Me gusta los buenos deportistas y los dos creo que lo son, pero me gustan deportistas de tantos deportes que soy capaz de verme hasta un partido de curling en los juegos ahora de invierno, o sea que no...