Galicia será pionera en España al tratar la hemofilia B con terapia génica

El presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, ha anunciado que su Gobierno ha acordado autorizar la inversión de 15,6 millones de euros en la compra de los primeros medicamentos de terapia génica para el tratamiento de la hemofilia B. Según ha indicado el presidente, la licitación del suministro sucesivo del medicamento, destinado al abordaje del trastorno de coagulación sanguínea hereditaria con terapia génica, demuestra "la validez de la sanidad pública" y convierte a Galicia "en la primera comunidad de España en tratar con terapia génica a pacientes con hemofilia B".

El titular del Ejecutivo gallego ha señalado que hasta la aparición de esta terapia no existía ningún tratamiento curativo de la enfermedad, y que la duración inicial del contrato, mediante el cual se suministrará a la Xunta de Etranacogen Dezaparvovec, será de 24 meses, con una posible prórroga por dos años más.

Abordaje de una enfermedad rara

La hemofilia B (HB) es una enfermedad rara o poco frecuente, con una incidencia de 5/100.000 varones, de transmisión genética, ligada al cromosoma X y causada por la carencia o el déficit del factor IX. A pesar de que esta enfermedad afecta principalmente a los varones, también se puede observar en mujeres portadoras de mutaciones causantes de ella.

La Dirección General de la Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia resolvió la inclusión de este tratamiento en la prestación farmacéutica, restringiendo su aplicación a los tratamientos de la hemofilia B grave y moderadamente grave en pacientes adultos sin antecedentes de inhibidores del factor IX, entre otros requisitos.

Rueda ha concretado que en Galicia el número de pacientes con diagnóstico de HB es de 51 pacientes (37 hombres y 14 mujeres). De ellos, "la previsión es que puedan beneficiarse 8 pacientes", los cuáles son susceptibles de indicación de terapia génica, siempre y cuando cumplan con el resto de criterios clínicos de inclusión recogidos en el Protocolo farmacoclínico de Etranacogen Dezaparvovec.

En otro orden de asuntos, el Consello de la Xunta ha autorizado la firma de un convenio de colaboración entre la Consellería de Sanidade y el Clúster Salud de Galicia, con el objetivo de impulsar una serie de actividades que promocionen el ecosistema de innovación sanitaria de la Comunidad gallega.

Investigación e innovación sanitaria en Galicia

El Ejecutivo invertirá una partida anual de 20.000 euros hasta 2029 para el desarrollo de actuaciones que contribuyan a difundir los avances que se produzcan en los ámbitos de la investigación y de la innovación sanitaria. Con este convenio, la Xunta da continuidad al acuerdo sellado en el año 2019 para la creación de un ecosistema de innovación sanitaria en Galicia, con el objeto de suministrar las sinergias entre los agentes que forman parte y participan en este sector.

Entre las actividades previstas en el convenio están la organización del encuentro internacional RIES, la evaluación de las solicitudes e iniciativas aportadas por la red Lab Saúde o la participación en ferias y conferencias temáticas.

Ayudas a enfermos de ELA

Asimismo, el Gobierno gallego ha informado de que está tramitando una nueva orden de ayudas para este año, dirigida a personas diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El Consello da Xunta ha evaluado un informe sobre estas aportaciones, que tienen una cuantía de 12.000 euros anuales y que benefician unos 200 enfermos. Será la tercera convocatoria de estas ayudas que concede la Consellería de Política Social e Igualdade y para las que reserva en su presupuesto 2,4 millones de euros.