Extremadura cuenta con dos unidades de referencia para tratar enfermedades raras, una en cada provincia

Badajoz pone en marcha el Centro de Neurología de referencia en ELA
José María Vergeles, consejero de Sanidad de Extremadura.


25 feb 2022. 14.10H
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El vicepresidente segundo y consejero de Sanidad y Servicios Sociales, José María Vergeles, ha anunciado la puesta en marcha del nuevo Centro de Neurología de referencia, en coordinación con múltiples especialidades, para atender a los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Tal y como ha destacado el consejero de sanidad, en la región unas 60.000 personas están afectadas por alguna enfermedad rara, lo que supone entre el 6 y el 8 por ciento de la población. Para atender esta demanda, la Junta de Extremadura  cuenta con dos unidades de referencia para tratar enfermedades raras, una en cada provincia, y está constituida la Unidad de Referencia Genética en Badajoz, a las que ahora se suma el Centro de Neurología de referencia para la ELA también en Badajoz.

En este sentido, Vergeles ha subrayado que en la región existe “buena atención temprana, buen cribado neonatal y la habilitación funcional, adaptada a necesidades que perfilan los centros de atención a la discapacidad y gratuita, para las personas que lo necesiten", esto último "solo lo tiene Extremadura".

Atención a las enfermedades raras


Dentro de las políticas de atención a las personas con alguna de las denominadas enfermedades raras, Vergeles ha puesto el foco en el precio de los medicamentos huérfanos.

Este tipo de fármacos no se desarrollarían por las farmacéuticas porque se destinan a un reducido grupo de personas, como quienes padecen enfermedades raras. Así, el consejero de Sanidad extremeño ha señalado que en el último año, en España, el 67 por ciento de este tipo de medicamentos ha recibido financiación pública. Una medida a la que se sumó la inversión de 915 millones por parte del Sistema Nacional de Salud en estos medicamentos que "cuestan tres mil veces más" que los investigados por la industria farmacéutica.

Por todo ello, Vergeles ha hecho un llamamiento a acortar los plazos y ha considerado que "no es de recibo" que las farmacéuticas tarden 280 días en presentar un medicamento en la Comisión Interministerial de Precios una vez que cuenta con el "beneplácito" de la Agencia Europea del Medicamento.
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