Junts defenderá una ley de atención paliativa pediátrica integral

El grupo parlamentario de Junts ha registrado en el Parlament de Catalunya una proposición de ley de atención paliativa pediátrica integral. El objetivo es garantizar por ley este derecho a todos los menores de Cataluña, con equidad territorial.

"Queremos regular por ley que todos los menores de Cataluña que necesiten cuidados paliativos los puedan recibir, y que esto sea una realidad lo antes posible", ha explicado el diputado y portavoz de la Comissió de Salut, Jordi Fàbrega.

Fàbrega ha recordado que, actualmente, se estima que hay entre 5.389 y 9.391 pacientes potenciales que precisan de esta atención en Cataluña, muy lejos de los 931 pacientes que se atendieron en 2024.

Mejoras de la atención

El diputado ha indicado que "cuando hablamos de cuidados paliativos pediátricos nos referimos a todo el proceso de acompañamiento del menor y entorno familiar con una enfermedad avanzada progresiva, incurable e irreversible, no solo del final de vida, que obviamente también está incluida". "Esta es una diferencia capital con el caso de los adultos, y por eso hemos querido hacer una ley específica pediátrica", ha incidido.

Fàbrega también ha puesto de relieve que el texto contempla el apoyo a la unidad familiar y a las personas cuidadoras tanto en su domicilio como en los centros sanitarios y sociales, con servicios de acompañamiento. En este sentido, ha señalado el hecho de que "el apoyo a los hermanos de los pacientes es una parte integral de los cuidados paliativos".

Junts ha trabajado una ley para garantizar la atención a todos los menores, y en toda Cataluña, de manera coordinada con Francesc Ten, senador de Junts; con profesionales, como los equipos de cuidados paliativos del Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid; entidades del tercer sector, como la Fundació Enriqueta Villavecchia, y familias afectadas.

Polémica por los cuidados paliativos pediátricos

Fàbrega ha subrayado que el proceso se aceleró hace pocas semanas cuando trascendió en la prensa el toque de atención al pediatra vasco Jesús Sánchez Etxaniz, por ofrecer este servicio a una niña en su final de vida fuera de su horario laboral y, por tanto, fuera del horario donde se garantizaba este servicio. "Para que esto no nos pase en Cataluña, y ofrecer un servicio de calidad en todo el país las 24 horas del día, los 365 días del año, la mejor fórmula es garantizarlo por ley", ha asegurado.

La atención paliativa es un derecho de los pacientes reconocido por organismos internacionales y una prestación sanitaria claramente descrita en la legislación catalana, según esta formación. Está recogida en la Convención de los Derechos de los menores, aprobada por Naciones Unidas en 2989 y en el Estatut d'Autonomia de Catalunya, que recoge el derecho de todas las personas a recibir un tratamiento adecuado del dolor y cuidados paliativos integrales.