El director de la Agencia de Calidad asegura a los pacientes que no se venderán sus datos



12 nov. 2014 15:36H
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Redacción. Barcelona
Los expertos internacionales en ‘big data’ sanitario que se han reunido este miércoles en Barcelona han defendido el proyecto Visc+ del Govern, ideado para poner a disposición de los grandes grupos de investigación datos anónimos de los pacientes catalanes para contribuir al avance de la biomedicina.

Josep María Argimon.

El director científico de la plataforma de expertos Bio Informatics Barcelona (BIB), Ferran Sanz, ha manifestado en declaraciones a los medios que el hecho de que se pueda analizar macro información de los pacientes “es una gran oportunidad para conectar datos que permitan mejorar tratamientos y hacer descubrimientos”.

El director de la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitaria de Cataluña (Aquas), Josep Maria Argimon, ha defendido que la cesión de datos sanitarios para investigaciones “se ha hecho siempre”, pero ahora se persigue que se pueda hacer a gran escala, con grandes bases de datos y de forma más rápida y precisa, algo para lo que se necesita una gran inversión técnica, económica y humana.

Ha insistido en que podrán hacer uso de la información anónima “centros de investigación acreditados con proyectos competitivos”, y ha pedido a los pacientes que estén tranquilos porque sus datos no se van a vender a ninguna empresa ni van a ser utilizados con voluntad de beneficio económico.

Ha avanzado que el Govern prevé que la empresa privada que gestionará el programa Visc+, cuya adjudicación se ha paralizado por la petición unánime del Parlamento, cobre una tasa a los centros de investigación en concepto de gestión y que los pacientes que no quieran no cederán sus datos. “No se cobrará por los datos, sino por el servicio, y el dinero acabará revirtiendo en la sanidad pública”, ha defendido, y ha destacado que la Aquas se encargará de la gobernación del proyecto, por lo que controlará todos los procesos y certificará el uso correcto de los datos.

El Parlamento aprobó el 30 de octubre por unanimidad paralizar el programa Visc+ hasta que la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitaria de Cataluña (Aquas), impulsora de la iniciativa, no finalice un “proceso participativo y de deliberación” con el sector, teniendo en cuenta que se prevé que una empresa privada se encargue de la gestión del proyecto y que existen dudas sobre el anonimato de los pacientes.

Sanz ha defendido que con los datos del ‘big data’ sanitario “no se puede conocer la identidad de un paciente porque se gestionan de forma anónima, sin información personal y de forma separada dentro de grandes grupos de personas”, y ha defendido que Cataluña apueste por una iniciativa de estas características.
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