La información es poder, también contra la fibrosis pulmonar idiopática

‘Lucha por la FPI’ es un programa promovido por Roche que une a pacientes de toda Europa y Canadá para alzar su voz y luchar contra la fibrosis pulmonar idiopática (FPI). La presentación de esta iniciativa ha marcado el cierre de la Semana de la Fibrosis Pulmonar Idiopática bajo el lema #Merecesonar, con la colaboración de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi).

Este proyecto tiene el objetivo de ofrecer a los pacientes y su entorno una plataforma en la que pueden encontrar los recursos y la información necesarios para poder hacer frente a su enfermedad con conocimiento y confianza. Con el afán de animar a sus padres y abuelos a que luchen “hoy para tener más mañanas”, se informen más para poder tomar decisiones y hacerle frente al futuro, familiares de pacientes de Europa y Canadá se unieron para formar un coro y reproducir una versión de la canción de Juliette Platten Fight Song.

Entre las actividades realizadas, cabe destacar la recogida de firmas realizada como apoyo a la Carta Europea del Paciente con FPI, que ya ha alcanzado más de 12.200 firmas y que busca conseguir 35.000, cifra equivalente al número de personas diagnosticadas con FPI cada año en Europa. A través de esta carta se realiza un llamamiento a las autoridades, profesionales sanitarios, ciudadanos y gobiernos para que tomen medidas que ayuden a promover una mayor concienciación sobre la enfermedad, así como a establecer estándares de atención médica que mejoren los tiempos de diagnóstico y garanticen la equidad en el acceso a los tratamientos y una asistencia de calidad en los países europeos.

Para Carlos Lines, presidente de Afefpi y de la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática (UE-IPFF), pensar en la existencia de la enfermedad y concienciar sobre la misma es el primer paso para mejorar el pronóstico de los pacientes afectados. A través de iniciativas como la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática, los pacientes de FPI y sus cuidadores pueden recibir información rigurosa sobre la enfermedad.