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María Márquez. Madrid Los investigadores Elia Gabarrón y Luis Fernández Luque han coordinado la traducción del 'Libro Blanco de los e-Pacientes', una publicación que en Estados Unidos vio la luz en 2007 de manos de un movimiento, liderado por el investigador Tom Ferguson. El mensaje es que los pacientes adquieran un mayor grado de responsabilidad hacia su salud, promoviendo el autocuidado y una relación diferente con su médico a través de la información on-line. Una filosofía que ha implicado a profesionales sanitarios, investigadores, enfermos y familiares, para no solo mejorar el estado físico sino también como un método de ahorro del coste sanitario, principalmente en patologías crónicas. Gabarrón y Fernández forman parte de un grupo de siete "entusiastas" (dos médicos de familia, un enfermero, un investigador y una traductora) que ya han despertado el interés de autonomías como Valencia, Andalucía o País Vasco. ¿Qué institución impulsó el 'Libro Blanco de los e-Pacientes' estadounidense?
El 'Libro Blanco de los e-Pacientes' es un proyecto que fue promovido por el Grupo de Trabajo Académico de los e-Pacientes de Estados Unidos. Este grupo forma parte de la Sociedad de Medicina Participativa (Society for Participatory Medicine), un movimiento en el que los pacientes pasan de ser meros figurantes a protagonistas responsables de su salud, y en el que se anima a los profesionales de la salud a valorar su papel. El grupo estaba liderado por el el doctor Tom Ferguson, quien murió en abril de 2006 antes de que pudiera estar terminado el libro, el resto del equipo siguió con el trabajo y finalmente pudo publicarse en el año 2007. ¿Cómo surgió la traducción al español?
La idea llevaba muchos meses trabajándose y había sido discutida por varios miembros de la Sociedad de Medicina Participativa. Fue a raíz de la presentación de Dave deBronkart (más conocido como e-Patient Dave) en las jornadas celebradas en Bilbao de 'Salud 2.0' durante el pasado mes de julio de 2011 cuando la idea tomó fuerza y junto a Luis Fernández nos propusimos hacerlo de manera colaborativa. Así es como un grupo de siete voluntarios entusiastas nos pusimos en marcha para sacar este proyecto adelante. ¿El Ministerio español sabe de la existencia de esta publicación? ¿Por qué en Europa no ha tenido la misma repercusión que en EEUU? En nuestro país ha habido personas de instituciones dependientes de consejerías que han contribuido a la difusión de este libro. Así que es solo cuestión de tiempo que llegue a manos de los máximos responsables. Pero este no es el único documento referente a los 'e-Pacientes' que ha sido publicado en castellano, de hecho, otra reciente publicación en castellano en el que también se incluía un capítulo monográfico dedicado al Libro Blanco ya ha tenido miles de descargas. En cuanto a por qué en Europa este movimiento no ha tenido la misma repercusión que en Estados Unidos, es difícil de decir, los sistemas sanitarios de los países europeos varían entre sí y difieren también del sistema Norteamericano, y el perfil de los pacientes y la sociedad en general hace que los cambios se produzcan a diferentes velocidades e intensidad en Europa y USA.
Lo que sí parece claro a nivel mundial es que en los próximos años vamos a tener que enfrentarnos a unos duros momentos de ajustes económicos y deberíamos aprovechar para potenciar los autocuidados y el empoderamiento de los pacientes como una vía de ahorro y reducción de costes sanitarios, sobre todo en lo referente a las patologías crónicas. |
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