El PSOE insta a estudiar circuitos de diagnóstico rápido para detectar LAM

El grupo parlamentario del PSOE ha registrado este jueves, Día Mundial de las Enfermedades Raras, una Proposición no de Ley (PNL) para mejorar la financiación, la investigación y la atención a los pacientes de linfangioleiomiomatosis, enfermedad pulmonar conocida como LAM que provoca insuficiencia respiratoria y que afecta principalmente a las mujeres.

La portavoz del PSOE en la Comisión de Sanidad del Congreso, Carmen Castilla, ha subrayado que, con esta PNL para progresar en el tratamiento de la LAM, que se debatirá en la próxima Comisión, “los y las socialistas queremos dar nuestro apoyo a las personas que sufren esta enfermedad y a sus familias”.

En este sentido, Castilla ha subrayado “el compromiso del Gobierno en el abordaje de las enfermedades raras”, tal como quedó plasmado en una iniciativa socialista, aprobada en la pasada legislatura, relativa a facilitar la atención a las personas que las padecen, así como impulsar la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS) en colaboración con las comunidades autónomas.

En la PNL registrada se insta al Ejecutivo, en primer lugar, a “estudiar la acreditación y designación del centro, servicio o unidad de referencia para la atención de la LAM”, así como a acelerar su diagnóstico mejorando “la información, la sensibilización y la difusión del conocimiento” sobre esta dolencia entre los sanitarios y para mejorar las pautas de detección precoz valorando incorporar circuitos de diagnóstico rápido.

Además, se aboga por incorporar la perspectiva de género en la investigación de las enfermedades raras más prevalentes en mujeres “para conocer el origen y su tratamiento eficaz”.

Por último, el PSOE pide que se siga “fomentando la financiación pública de la investigación sanitaria” para hacer ensayos clínicos en enfermedades raras o poco frecuentes.

Síntomas, causas, tipos y diagnóstico de LAM

Tal y como se detalla en la PNL, la LAM afecta a una de cada 400.000 mujeres adultas, según datos de la Guía para Pacientes con Linfangioleiomiomatosis. La dolencia se caracteriza por un crecimiento anómalo de células musculares lisas atípicas -células LAM-, que conlleva la “destrucción progresiva del tejido pulmonar sano” hasta alcanzar la pérdida funcional de estos órganos.

Los síntomas más comunes de la LAM son disnea respiratoria progresiva, neumotórax espontáneo, angiomiolipoma renal, tos seca y hemoptisis. Hay dos tipos de LAM: esporádica o asociada a la esclerosis tuberculosa. Las personas que padecen esta tienen entre un 30 y un 40 por ciento de posibilidades de desarrollar LAM. Aunque se ha relacionado tradicionalmente con las hormonas femeninas, es algo que no se ha podido demostrar de forma definitiva.

El diagnóstico de la enfermedad suele ser tardío y llegar a retrasarse una media de entre dos y cinco años. A pesar de que no existe un tratamiento que la cure totalmente, sí que hay una terapia farmacológica que permite reducir los síntomas respiratorios y mejorar la calidad de vida de algunas pacientes. En los casos más graves, el trasplante pulmonar acaba siendo la única alternativa para las enfermas de LAM.