Constituido el Foro Europeo de poliquistosis renal autosómica dominante

Redacción. Madrid
Expertos y grupos de pacientes han creado el Foro Europeo de poliquistosis renal autosómica dominante (Pqrad), dedicado a mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con esta enfermedad renal, que es genética progresiva y crónica.

El EAF (European Adpkd Forum, por sus siglas en inglés), co-dirigido por Tess Harris, presidente de la PKD International (alianza global de pacientes con enfermedad renal poliquística), y Richard Sandford, genetista clínico en el Addenbrooke’s Hospital de Cambridge, señala como uno de los objetivos del Foro, concienciar sobre el impacto de tiene la PQRAD en los pacientes y en los servicios de salud

Además, se pretende recomendar estrategias de política sanitaria para mejorar la atención de la Pqrad, basadas en los últimos datos científicos y en la visión de los expertos, y fomentar y facilitar la colaboración entre las personas y los grupos que participan en el manejo de los pacientes con Pqrad.

La Pqrad es una enfermedad sistémica progresiva y crónica para la que no existen terapias aprobadas, ni guías de práctica clínica. Esta condición, que representa el 10 por ciento de todos los pacientes con insuficiencia renal terminal, se caracteriza por el desarrollo y expansión de quistes llenos de líquido en el riñón que dan lugar a un aumento sustancial de su volumen total. Los pacientes sufren comúnmente dolor agudo y crónico y los quistes pueden afectar a otros órganos, en particular el hígado. Por último, la Pqrad conduce a la insuficiencia renal en la mayoría de las personas afectadas; aproximadamente el 50 por ciento de los pacientes alcanzará la enfermedad renal en etapa terminal (ESRD) a la edad de 59 años y el 75 por ciento la presentará a los 70 años.

Al ser una de las enfermedades hereditarias más comunes y la cuarta causa principal de insuficiencia renal, la Pqrad representa un reto clínico y económico importante para los profesionales y los servicios de salud en toda Europa.

Según Tess Harris, “la Pqrad supone una gran tensión emocional y física para las personas con esta condición y para sus familias. Los pacientes experimentan un empeoramiento de su calidad de vida y están en riesgo permanente de muerte. Sin embargo, ni profesionales de la salud ni la sociedad en general son conscientes de la necesidad de abordar la enfermedad con urgencia. El EAF lo hará, mediante la identificación de áreas de mejora respecto a desigualdades en la atención y estableciendo un marco en el que puedan ser compartidas experiencias y aprendizaje para hacer frente a las preocupaciones actuales a las que se enfrenta el paciente con Pqrad y la comunidad que les presta cuidados en toda Europa”.

Como un primer paso para abordar esta falta de concienciación, el EAF está desarrollando actualmente un informe de expertos, que contará con la evidencia de la mayor encuesta realizada en pacientes con Pqrad sobre la carga emocional y física que les supone la enfermedad. El informe también analizará la carga de la Pqrad en los sistemas sanitarios europeos e identificará las necesidades no cubiertas en su diagnóstico y abordaje. Por último, proporcionará recomendaciones estratégicas en torno a las políticas sanitarias para promover una atención estandarizada alineada con las actuales iniciativas de salud de la UE. También estudiará las potenciales barreras para el desarrollo de tratamientos innovadores.

Por su parte, Richard Sandford, comenta: “este informe del EAF proporcionará una visión más robusta aún del amplio impacto de la Pqrad, de cómo se encuentran en la actualidad los servicios de salud para superar este reto y de qué cambios son necesarios para mejorar el desarrollo de la atención sanitaria a los pacientes”.

El EAF es un grupo multidisciplinar de expertos médicos y de grupos de pacientes dedicado a mejorar la salud y calidad de vida de las personas con Pqrad, que cuenta con el apoyo de Otsuka Pharmaceutical Europa, Ltd. Ni los co-directores del EAF ni los facultativos miembros reciben honorarios en relación con su papel en la iniciativa y las opiniones en esta publicación son responsabilidad de los autores y no los patrocinadores.