Bernal: “Utilizaremos la fuerza que nos brinda Inidress”

Natalia Rihawi. Madrid
Antonio Bernal, presidente de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth), ha explicado a Redacción Médica la importancia que tiene el Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress) para hacer que se escuchen las voces de estos pacientes. 

Antonio Bernal, presidente de Fneth.

¿De qué manera puede colaborar la federación con Inidress y el instituto con Fneth?

Como federación, lo que podemos aportar es el conocimiento que tenemos de los pacientes, ya que accedemos a más de 5.500 asociados. Conocemos de primera mano los problemas de los enfermos hepáticos. Con Inidress podremos tener un mayor acceso a los medios para que se nos escuche. Utilizaremos la fuerza que nos ofrece.

¿Qué opinión le merece el término de Responsabilidad Social Sociosanitaria (RSS) que ha acuñado el instituto?

Es un acierto total y absoluto. Realizar una buena prevención y que unas asociaciones que tengan poder puedan transmitir esa información y desarrollar proyectos interesantes, me parece fundamental.  

¿Por qué surge Fneth y cuáles son sus objetivos?

La federación surge como un movimiento de pacientes trasplantados que se unen con la idea de celebrar la posibilidad de iniciar una nueva vida. Se crean las principales asociaciones alrededor de los pocos centros que había para estos enfermos. Uno de los objetivos que tenía en ese momento la organización era fomentar la donación de órganos. Más tarde, fuimos conscientes de que no sólo debíamos centrarnos en eso sino también evitar los trasplantes. A raíz de ahí, dimos un giro importante y empezamos a trabajar muy de lleno con el tema de las enfermedades hepáticas.

¿Cuál es el principal reclamo que hacen las asociaciones de este colectivo a la sanidad?

Nosotros, como pacientes, queremos que se entienda que el problema del hígado es grave. No hay campañas previas sobre detección precoz de hepatitis y no se hace una buena educación sobre el consumo del alcohol. Sería muy importante que se cambiaran los conceptos y se realizaran campañas de prevención y de autocuidados.

¿Qué acciones realizan en materia de Responsabilidad Social Sociosanitaria?

Hemos creado grupos de pacientes expertos para poder informar a otros pacientes correctamente, no solamente en aspectos médicos sino también enseñarles a cómo afrontar la enfermedad y evitar los estigmas que, a veces, van ligados a esta patología. También hemos establecido vías de diálogo con otros agentes implicados como son los farmacéuticos, el Ministerio de Sanidad, Políticas Sociales e Igualdad y las respectivas consejerías. Estamos en un momento en el que tenemos relaciones de diálogo muy buenas. Nuestro objetivo, sobre todo, es estar preparados, formar e informar bien a los pacientes. 

¿Cuáles son los servicios que ofrece la federación a este colectivo?

Desarrollamos cursos de formación para que los pacientes estén bien formados y sepan cuál es la realidad con respecto a los tratamientos de la enfermedad hepática. Además, disponemos de centros de acogida en Madrid para niños desplazados de otras comunidades, debido al escaso número de unidades de trasplantes hepáticos que hay en España. Contamos con el apoyo de una psicóloga en el Hospital Universitario La Paz dedicada durante toda la jornada a atender a las familias que se desplazan, para que se sientan más arropadas.

¿Cuántas personas sufren esta patología en España?

Solamente de hepatitis C se calcula que hay 800.000 personas infectadas, si a eso le sumamos las que padecen hepatitis B, que son alrededor de 600.000, estaríamos hablando de casi un millón cuatrocientos mil. Si añadimos otras enfermedades que pueden haber, nos situamos en el millón y medio de personas con patologías relacionadas con el hígado.

¿Cuál es el principal obstáculo con el que se encuentran estos enfermos? 

Actualmente, está de moda el tratamiento para la hepatitis C. Hasta el año 2012 no existían fármacos que fueran eficaces, por tanto, vivíamos en la autoresignación de darnos muchos autocuidados para alargar lo máximo posible su infección. A partir de ahora, empiezan a aparecer los primeros tratamientos innovadores que sí que pueden curar la hepatitis C con un porcentaje mucho más alto.

El problema que se crea después es el tema de los precios que, evidentemente, permiten poco acceso a los tratamientos para poder curar a los pacientes. En primer lugar, se comienza a tratar a los pacientes realmente muy graves y con distinta equidad en las diferentes comunidades autónomas. Al final, la última decisión siempre la toman las comunidades que son las máximas responsables de la curación de las personas que están bajo su tutela.

¿Qué opina de los nuevos fármacos que han salido al mercado en los últimos meses? 

Al medicamento sofosbuvir de Gilead se le hado mucha importancia por la problemática que ha habido. Se trata de un fármaco efectivo, innovador y sus efectos secundarios son menores, pero siempre que hablamos de tratamientos para la hepatitis C, nunca podemos hablar de un medicamento único, tiene que ir combinado con otros. 

En mi opinión, la gran importancia que se ha logrado es que el fármaco termina por completar un ciclo. El arsenal terapéutico al que tiene acceso un médico cuando se incorpore este medicamento va a ser completo. Podremos disponer de dos antivirales directos como podrá ser el isovaldi junto con el simeprevir. Esta combinación es muy efectiva, lo que pasa es que aunque el isovaldi haya bajado de precio nos vamos a encontrar con que la suma de los dos antivirales seguirá siendo muy caro.

En cuanto a este tema, debemos ser optimistas, ver las cosas con ilusión y no con desesperación. Me preocupa cuando los pacientes quieren el tratamiento ya, en este mismo momento, hasta incluso se quieren prescribir ellos mismos.

¿Los nuevos avances terapéuticos suponen una reducción de los trasplantes?

La relación coste-eficiencia es grande. Si eso se pudiera utilizar como argumento para convencer a las autonomías que son las que pagan los medicamentos y los trasplantes, sería aplastante. Lo que pasa es que las comunidades autónomas y el Gobierno no entran en ese tema. El problema es que tratar a todos los pacientes de hepatitis C, en este momento, con estos tratamientos innovadores por poco que cuesten no habría Sistema Nacional de Salud (SNS) que lo pudiera resistir. Entonces, tenemos la política de a quién sí y a quién no. Por eso, hay que dejar que sean los propios especialistas quienes decidan lo más adecuado para cada paciente.

¿Está bien diagnosticada la enfermedad en España?

Se trata de una enfermedad silenciosa, no da síntomas, entonces de por sí cuesta mucho detectarla. Se sabe que hay un núcleo de población por encima de los 45 años que son quienes mayor riesgo tienen. En España es complicado, debemos conseguir que las autonomías, el Gobierno y las asociaciones de pacientes se impliquen en la ejecución de una política de detección precoz bien hecha, ya que cuanto antes se diagnostique la patología, más fácil será curarla.

¿Cuáles son los retos y desafíos de Fneth?

El gran desafío que tenemos es que se cure el máximo de gente posible y que la información llegue a los pacientes de forma clara y transparente. Queremos que el paciente esté bien formado, que conozca realmente cuál es su enfermedad y las posibilidades de curación que tiene. El reto sería conseguir que haya equidad en el acceso a los tratamientos en las diferentes comunidades autónomas. Este es uno de los problemas con los que nos estamos encontrando desde que aparecieron los medicamentos innovadores.  

¿Cómo contribuyen a sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad?

Desarrollamos campañas de detección precoz para que la gente mayor de cuarenta y cinco años se haga la prueba e intentar que los hospitales realicen esas pruebas orales. Se trata de conseguir que se diagnostique el mayor número de casos posibles. 

¿Urge la puesta en marcha de una Estrategia Nacional para la hepatitis C? 

Sí, es necesaria. Esta estrategia debería llevar un estudio epidemiológico, porque estamos hablando de datos que no son absolutamente fiables, ya que están extraídos de bancos de datos de sangre que pueden variar. Otro aspecto que queremos que se contemple es que los médicos de Atención Primaria deriven lo antes posible a los pacientes diagnoticados con hepatis C a unidades de referencia. Hay muchos médicos de Atención Primaria que siguen reteniendo a los pacientes porque consideran que no tienen alteraciones hepáticas importantes, cuando a lo mejor puede haber una cosa que se está complicando.

¿Las empresas son claves en el apoyo de las asociaciones?

En este momento, hay una cierta derivación muy clara de lo que es el sector privado hacia temas que son de mayor sensiblidad, pero concentrarlo todo en esos puntos al final va mucho para un sitio y poco para otros.

La mayoría de entidades están muy orientadas a aspectos como pueden ser la alimentación y la pobreza infantil y nos deniegan proyectos que tenemos que realizar a base de recursos propios y voluntariado.