La reunión nacional de grupos frente a la enfermedad crea una base de datos compartida y foros para mantenerse al día

Comunicación y sinergias, bases del nuevo escenario español frente a la ELA
La jefa de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge, Mónica Povedano.


29 abr 2022. 13.15H
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La investigación ligada a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España ha decidido dar un golpe de timón para romper el 'statu quo' actual y apostar, entre muchos otros aspectos, por la investigación traslacional y una mejor coordinación. Un total de 23 grupos de investigación clínica y básica se reunieron recientemente en el Hospital 12 de Octubre para asentar las bases y criterios a la hora de abordar el ELA de una manera mucho más eficaz en todo el territorio español.

La jefa de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge y que participó en la reunión, Mónica Povedano, explica en Redacción Médica que “debemos intentar cohesionar los grupos de investigación básicos que trabajan en este tipo de enfermedad con los clínicos para ayudarnos mutuamente. En la reunión nos dimos cuenta de que muchos grupos tienen líneas de investigación muy similares y se trata de un derroche de dinero por falta de comunicación”.


"Nos dimos cuenta de que muchos grupos tienen líneas de investigación muy similares en ELA"



En la reunión nacional de grupos de estudio del ELA se detallaron todas las líneas de investigación que los grupos estaban realizando con el objetivo de crear la mayor cohesión posible entre todos ellos. “Buscamos homogeneizar y crear sinergias, esta situación nos permitirá establecer diálogos entre grupos que trabajan en determinados biomarcadores o compartir modelos de animales relacionados con la enfermedad”, detalla Povedano.

Por otra parte, el hecho de que los diferentes grupos de investigación se hayan reunido ha permitido dar pasos adelante para investigar de forma mucho más efectiva el ELA. Según detalla la neuróloga, “se ha logrado la creación de una base de datos con las investigaciones de cada grupo y qué técnicas se utilizan, para que la gente empiece a saber con quién tiene que contactar. Parece mentira que estando tan cerca, desconozcamos qué hacen otros grupos de investigación que tenemos a nuestro lado. Se necesitan crear los foros adecuados para comunicarnos, y por ahora hemos establecido una reunión cada 3 meses. Debemos empezar a trabajar de forma conjunta cuanto antes”.

Aumentan los ensayos clínicos de ELA en España


Desde el punto de vista clínico, en la conferencia se acordó establecer métodos similares y seguir protocolos únicos, como por ejemplo a la hora de extraer muestras de pacientes, que posteriormente tienen que ser conocidos por todos los grupos de investigación básica. Así pues, los especialistas españoles evidenciaron una falta de comunicación entre ellos, generando situaciones tan surrealistas como la que recuerda Povedano: “Un compañero del campus universitario pidió muestras de pacientes con ELA al Instituto de Investigación Karolinska. No tiene sentido, cuando nosotros poseemos un banco de 700 muestras. No queremos que estas situaciones de falta de comunicación vuelvan a suceder tras la reunión”.


"No queremos más faltas de comunicación tras la reunión sobre la ELA"



Pese a ser una patología minoritaria, las investigaciones en ELA en el territorio español no dejan de crecer, y Povedano afirma que “actualmente han surgido muchos ensayos clínicos. En Bellvitge estamos realizando un total de cuatro y pensamos añadir dos más próximamente. Ha habido un cambio acerca de esta patología, provocando el interés de la industria y los grupos de investigación básicos”.

El papel de los pacientes con ELA y el mecenazgo


Los propios pacientes que sufren esta enfermedad son un pilar clave a la hora de luchar contra el ELA y también estuvieron representados en la reunión celebrada en el Hospital 12 de Octubre. La neuróloga recuerda que una parte muy importante para comprender mejor la enfermedad "son los mecenazgos, que permiten avanzar en la investigación y el conocimiento. En otra ocasión Juan Carlos Unzué, exfutbolista que padece ELA, me comentó que ponía a disposición de los investigadores unos bonos para realizar un registro de pacientes con la enfermedad en España”. Gracias a esta reunión de grupos de investigación, España busca dar el paso definitivo para lograr una investigación consensuada y eficaz contra la patología.
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