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Sanidad prepara un registro nacional de enfermedades raras

Las autoridades dan el pistoletazo de salida al Año Español de las Enfermedades Raras

Viernes, 01 de febrero de 2013, a las 16:46

Redacción. Menorca
El secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno, ha asegurado que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad está "completamente volcado" con los afectados por las enfermedades raras y ha recordado que está trabajando en la elaboración de un registro nacional de enfermedades raras.

Pilar Farjas, secretaria general de Sanidad, y Juan Manuel Moreno, secretario de Estado de Servicios Sociales.

Moreno ha realizado este anuncio durante su intervención en el acto inaugural del segundo encuentro de enfermedades raras que se celebra este fin de semana en Menorca. La ceremonia, llevada a cabo en el Teatro Principal de Mahón, supone la apertura oficial del Año Español de Enfermedades Raras y ha contado con la presencia de la Princesa de Asturias.

"La declaración del año 2013 como el Año Español de Enfermedades Raras constituye un hito importante de esperanza para pacientes y para familias porque esperamos que con esta primera piedra podamos andar el camino hacia un futuro mucho mejor", ha señalado Moreno. El secretario de Estado ha recalcado que el Gobierno central se encuentra "completamente volcado" en una estrategia coordinada para analizar la cuestión de las enfermedades poco relevantes desde las perspectivas sanitaria, científica y social.

De este modo, Moreno ha apuntado que se está trabajando por la prevención y detección precoz de este tipo de enfermedades, así como por la mejora de la atención sanitaria para cada caso y por la aplicación de terapias avanzadas. Asimismo, ha añadido que la intención del Ejecutivo de Mariano Rajoy es contribuir a que el año 2013 sea el "punto de unión" de personas expertas que pongan en marcha nuevas líneas de investigación sobre enfermedades raras y, de la misma manera, ha señalado que pretenden llegar "a todos los rincones del país" para informar y formar en materia de enfermedades de baja prevalencia a pacientes, familias, voluntarios y profesionales.

Entre los objetivos del Ministerio está la elaboración de un mapa de expertos de referencia, la publicación de una ruta de derivación que garantice la atención efectiva de las familias en cualquier punto de la geografía española y el establecimiento en todas las comunidades de unidades de información y atención general.