Redacción. Madrid
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha adherido a las principales reivindicaciones del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi). En el caso de las enfermedades de baja prevalencia, “el 70 por ciento de los casos cuenta con un certificado de discapacidad y el 35 por ciento de estos pacientes se encuentra insatisfecho con el grado de discapacidad reconocido”, según ha explicado Juan Carrión, Presidente de Feder en base a los datos del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Enserio).
Juan Carrión, presidente de Feder.
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Por este motivo Feder considera necesario “alcanzar un concepto de accesibilidad universal que garantice la igualdad de toda la sociedad” para lo cual es imprescindible “abordar la situación fortaleciendo los Servicios Sociales a través del Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia”.
Bajo esta premisa, Feder se une a la defensa de los derechos de este colectivo que aúna más de 3,8 millones de personas en España. “Sólo juntos podemos avanzar en su reconocimiento y alcanzar una sociedad que garantice la igualdad de oportunidades”, ha explicado Juan Carrión.
En esta línea, Feder busca fomentar el Trabajo en Red con la Administración para poder “garantizar que todas las personas con enfermedades de baja prevalencia puedan tener acceso a los mismos recursos y oportunidades, independientemente de su lugar de residencia”.
Análogamente, Feder busca el establecimiento de criterios de coordinación entre los Servicios de Sanidad, Servicios Sociales, Servicios de Empleo y Educación con el fin de “articular los derechos de cada persona a recibir apoyos y servicios para su autonomía personal y participación en la comunidad”.
“No podemos mantenernos al margen” ha recalcado Carrión “ante las dificultades a las que se enfrentan, a diario, las personas con discapacidad”. Por eso, “nos sumamos a este día, mostrando todo nuestro apoyo al colectivo y reafirmando nuestro firme compromiso con todas las personas que lo conforman”.
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