Redacción Médica
20 de septiembre de 2018 | Actualizado: Jueves a las 12:40

Los pacientes muestran sus experiencias para la atención a enfermos crónicos

La idea de fondo es establecer sistemas de colaboración entre Administración y asociaciones

Domingo, 22 de junio de 2014, a las 16:58

Siro Lleras.

Redacción. Valladolid
Representantes de asociaciones de pacientes y sus familiares de Castilla y León presentan a la Gerencia Regional de Salud sus experiencias para buscar contacto, colaboración y mejorar la atención a los enfermos crónicos. Es uno de los objetivos de la 'II Jornada de la Gerencia Regional de Salud con las Asociaciones de Pacientes y Familiares de Pacientes de Castilla y León' centrada en la Estrategia de atención al paciente crónico de Castilla y León, que se desarrolla el 26 de junio en el Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid.

El encuentro pretende que las asociaciones cuenten los proyectos que tengan que ver con la mejora de la calidad de vida de los pacientes crónicos con el fin de "colaborar" con ellas en la medida de lo posible, según ha explicado el director técnico de Atención Primaria, Siro Lleras, quien participa en la Jornada. Así, en dos mesas redondas las asociaciones presentarán sus proyectos, los cuales interesan también a la Administración, y la "idea de fondo" es entablar sistemas de colaboración, así como reforzar las líneas de trabajo con las asociaciones, tal y como establece la Estrategia de atención al paciente crónico.

Por ello, además de los representantes de las asociaciones, participarán en el encuentro profesionales y directivos de la sanidad de Castilla y León, porque también se pretende que estas personas que trabajan en la Administración conozcan a las organizaciones y establezcan una relación con ellas. En este sentido, la presidenta de la Asociación Celiaca de Castilla y León (Acecale), Patricia García Egido, ha incidido en que los proyectos que se presentan, que ha elegido la Administración de entre los que han propuesto las asociaciones, suponen un modelo de atención de estas entidades a los pacientes.

De esta forma, se trata de explicar el recorrido que se hace una vez que llegan a estas asociaciones tras su diagnóstico, lo primero un "mapa de necesidades", que dependerá de si es adulto, un niño o un joven. Así, ha explicado que lo primero es sensibilizar y lo segundo formar en hábitos de vida y alimentación, por ejemplo, en caso de los celiacos.

Menos subvenciones

García Egido ha señalado que se empieza a valorar el trabajo de las asociaciones, algo que se agradece después de que hayan disminuido las subvenciones, ya que llevan a cabo una labor que debería atenderse desde otras áreas de la Administración. Por ello, en la Jornada se trata de recoger iniciativas, establecer una coordinación para que haya más contactos y luego establecer actuaciones conjuntas, ya que muchas veces las entidades cuentan con el apoyo de la Administración y viceversa, ya que la Junta en ocasiones recurre a su asesoramiento, dado que cuentan con profesionales especialistas en determinadas materias.

La presidenta de Acecale ha señalado que ahora que hay menos recursos, las subvenciones se han reducido en unos casos e incluso eliminado en otros, aunque en su caso cuentan con un pequeño apoyo para el servicio de información al paciente, dirigido a 1.600 familias. García Egido ha incidido en que todo se hace con dinero, es decir, si se necesitan campañas, publicaciones, folletos o diferentes materiales, pero también es necesario pagar a personas que atienden al teléfono y atienden de 30 a 40 llamadas diarias. A esto se suman algunas cuestiones de logística que hay que sufragar también, ha señalado la presidenta de la Asociación, que ha agradecido la labor que realizan los voluntarios, dispuestos a atender a los pacientes.

Para buscar esas fórmulas de colaboración, las asociaciones exponen, por ejemplo, la experiencia de formación a pacientes (en el caso de Acecale); la iniciativa 'Ahora más cerca de ti' (de la Asociación de lucha contra la leucemia y enfermedades de la sangre de León); 'Colaboración de los pacientes en el ámbito sanitario' (Asociación Ariadna de autismo y trastorno del espectro autista); el modelo integral de Aspaym o un programa de radio de la Asociación de Esclerosis Múltiple de León.

En otra mesa redonda se explica la experiencia 'Fomentar la autonomía' de la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Salamanca (Afirbosal); 'Fomentar la autonomía de los cuidados de salud a través de la lectura fácil' que desarrolla Asprona; 'Acogida asistencial y terapéutica', de la Asociación de Trasplantados de Corazón de Castilla y León o 'Educación terapéutica en diabetes: alimentación', de la Asociación de Diabéticos de Valladolid.