18 nov 2018 | Actualizado: 18:10
Martes, 12 de noviembre de 2013, a las 16:14

Redacción. Madrid  
La Asociación Europea de Fibrosis Quística y la Federación Española han hecho un llamamiento a nivel europeo para que instituciones y políticos reconozcan unos `Estándares de Tratamiento´ denunciando así las desigualdades entre los distintos países de la Unión en lo referente a la enfermedad.

Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística.

Según ha manifestado la Federación de Fibrosis Quística en España hay unas 40.000 personas con esta enfermedad en Europa, pero “dependiendo de dónde viven”, tienen un pronóstico de la enfermedad diferente. “Las soluciones para mejorar la calidad de vida y la supervivencia con unos costes relativamente bajos y asequibles, vienen de dar importantes pasos hacia una igualdad en el acceso al tratamiento de calidad en toda Europa” han señalado.

La Federación ha denunciado a través de un comunicado de prensa que los medicamentos más avanzados para el tratamiento de la enfermedad no están llegando a España, debido a que “el gobierno no está dispuesto a asumir su coste” y ha añadido que “en España es necesario que se equipare el tratamiento de la Fibrosis Quística al de muchos otros países de la Unión Europea”.  Según la Federación estos medicamentaos hacen desaparecer la sintomatología de la enfermedad y pueden ayudar a controlarla hasta llegar a un nivel de vida “completamente” normal.

“Es evidente que los recortes en las prestaciones sanitarias que se están produciendo en España, junto con la reducción de la inversión en investigación, están poniendo en peligro la calidad e incluso esperanza de vida de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística” han manifestado.

Tanto la Asociación Europea de Fibrosis Quística, como la Federación Española, creen que un paso importante para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con esta enfermedad es el desarrollo de los `Estándares europeos de tratamiento´. En esta línea han solicitado que “estos modelos deben ser adoptados e implementados por todos los países miembros de la Unión Europea, resultado de un esfuerzo colaborativo de las asociaciones de pacientes, médicos e investigadores”.

Profesionales y personas con Fibrosis Quística de toda Europa se han citado en Bruselas este jueves para tratar de implantar unos modelos de tratamiento de la enfermedad y discutir las desigualdades y posibles soluciones que conseguirían una “disminución de la brecha existente en el acceso a los tratamientos de calidad y las posibilidades de sobrevivir para las personas con Fibrosis Quística dentro de Europa” según ha señalado la Federación.

Sobre la Fibrosis Quística

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo y consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio, Se producen así infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.