Redacción / Imagen: Cristina Cebrián y Joana Huertas . Madrid
Inidress, el Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria, ha organizado una conferencia sobre la ‘Calidad de Vida en niños celiacos’ junto a la Asociación de Celíacos de Madrid.
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Resumen de la jornada organizada por Inidress.
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El encuentro ha servido para recopilar información (normalmente escasa y desagrupada) que necesita ser organizada para la implementación de los protocolos correctos para la atención de estos niños.
Josefa Barrios, médica pediatra en el Hospital Universitario de Fuenlabrada, fue la encargada de exponer esa información a los casi cien asistentes a la cita y de ofrecer las claves sobre el tratamiento de las personas celiacas y en este caso especialmente sobre los niños que la padecen.
Barrios ha ofrecido también los resultados de un estudio, realizado por ella misma, en el que recogió información sobre el grado de calidad de vida en los niños con enfermedad celiaca.
Josefa Barrios.
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Una de las principales conclusiones, en palabras de la investigadora, fue descubrir que “el perfil del niño celiaco con peor Calidad de Vida es el que tiene la forma no clásica de la enfermedad, el que presenta dificultades económicas y sociales en el cumplimiento de la dieta, el de menor tiempo de evolución de la enfermedad y aquel que tiene síntomas con las transgresiones”. Asimismo, Barrios ha considerado que “el paciente que tiene mejor calidad de vida es el diagnosticado con menos de dos años de edad y el que presenta una buena adherencia a la dieta”.
El proyecto, que ha sido financiado parcialmente por la concesión de ayudas del subprograma de proyectos de investigación en salud dentro de la acción estratégica de salud y el Instituto de Salud Carlos III, ha analizado también la percepción del bienestar físico y psicológico, la relación en la vida familiar, los asuntos económicos, tipologías de dietas o la aceptación social del niño/paciente con enfermedad celiaca.
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