Eva Fariña. Fotografías: Adrián Conde. Madrid
Uno de los principales problemas del déficit de la hormona del crecimiento es la falta de datos de incidencia, algo que se debe, principalmente, a “una falta de colaboración por parte de las autoridades sanitarias”, según ha lamentado Juan Pedro López Siguero, del Servicio de Endocrinología del Hospital Universitario Carlos Haya de Málaga, quien ha participado en la presentación del ‘Manual sobre el tratamiento con Hormona GH en patologías del crecimiento’, editado por la Asociación Crecer, con la colaboración de Merck Serono.

Antonio Picó, del Servicio de Endocrinología del Hospital General Universitario de Alicante; María Antonia Uceda, vicepresidenta de la Asociación Crecer; Juan Pedro López Siguero, del Servicio de Endocrinología del Hospital Universitario Carlos Haya de Málaga; María Ángeles Ramos, psicóloga de la asociación Crecer, y Cristina Bando, de Merck Serono.

“Sus razones tendrán, pero el hecho de que no quieran dar los datos resulta sospechoso”, ha añadido el pediatra endocrinólogo, para quien resultaría muy útil la creación de unos registros. Los expertos también se han mostrado partidarios de atender este trastorno hormonal en unidades de referencia.

Por otra parte, la adherencia al tratamiento es uno de los principales problemas de los pacientes adultos que sufren déficit de la hormona del crecimiento, según ha explicado Antonio Picó, del Servicio de Endocrinología del Hospital General Universitario de Alicante. En su opinión, el nombre “hormona del crecimiento” puede resultar equívoco, ya que su déficit no solo perjudica al crecimiento del niño, sino que también afecta a determinados aspectos metabólicos y a la composición corporal. “La hormona del crecimiento se sigue produciendo durante toda la vida y es necesaria, por ejemplo, para la distribución de la masa grasa o para el funcionamiento del metabolismo lipídico. Además, su déficit puede suponer un incremento del riesgo de desarrollar enfermedades cardiovasculares”, ha añadido.

La importancia del factor psicológico

Por su parte, María Antonia Uceda, vicepresidenta de la Asociación Crecer, ha destacado que en estos pacientes “el aspecto psicológico es a veces tan importante como el físico”. “Desde nuestra asociación intentamos dar apoyo a quienes nos lo solicitan, y es que muchas veces los problemas no los tienen los hijos, sino los padres. Con este manual pretendemos que los afectados y sus familiares sepan cuáles son sus derechos, a dónde tienen que dirigirse y qué pasos deben seguir”, ha dicho.

También ha corroborado esta idea López Siguero: “Normalmente los pacientes acuden a consulta por problemas psicológicos, y cuando llegan al hospital es necesario que cumplan una serie de requisitos antes de recibir el tratamiento. El problema no es que el niño sea bajo, sino que no crece. Por tanto, no solo se trata de una cuestión estética, también puede suponer un problema de salud”.

Los especialistas, durante la presentación del manual.