El Centro de Enfermedades Raras de Burgos aborda la situación actual de la investigación en la leucodistrofia
Redacción. Valladolid
La Asociación Europea contra las Leucodistrofias, ELA-España, celebra en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer) el Encuentro Anual de Familias y el Encuentro de Adultos afectados.
El Encuentro de Familias se inicia hoy miércoles y finaliza el domingo 23 de septiembre y el Encuentro de Adultos se desarrolla del 21 al 23 de septiembre, según informaron a Europa Press fuentes del colectivo.
El objetivo de esta convocatoria es promover y difundir información sobre la enfermedad, dar a conocer la situación actual de los proyectos de investigación, adquirir herramientas y técnicas de manejo de la enfermedad, así como favorecer estrategias de afrontamiento que mejoren la calidad de vida de los afectados y de su familia.
Contará, entre otros profesionales, con la presencia de la doctora Odile Boespflug-Tanguy, del Hospital Robert Debré de París, Centro francés de Referencia para Leucodistrofia, y de la doctora Aurora Pujol, del Hospital Universitario de Bellvitge.
La Asociación Española Contra la Leucodistrofia, -ELA España- se creó en 2001 con el objetivo de sacar a los afectados por la enfermedad del anonimato y el aislamiento mediante una red social de apoyo entre las familias para favorecer el desarrollo de la investigación.
Pertenece a la Asociación Europea contra la Leucodistrofia que desde 1991 agrupa a familias afectadas por la enfermedad, les aporta su ayuda y sensibiliza a la opinión pública hacia estas enfermedades genéticas huérfanas.
