El paciente 'entra en campaña' el 17M: cronicidad, equidad y una voz propia

Los pacientes no son solo una pieza clave de los sistema sanitarios; con el paso de los años se han convertido en agentes activos, asumiendo un rol preponderante en la gestión de su propia salud. Precisamente, su participación en la toma de decisiones sigue siendo una demanda de las plataformas de pacientes que consideran que este debe ser uno de los principales pilares junto a la atención de la cronicidad en la próxima legislatura en Andalucía, que se decidirá este 17 de mayo en las urnas.

Para el Foro Español de Pacientes (FEP), la idea se centra en instar a los partidos políticos a que asuman un "compromiso real" con la participación del paciente en las decisiones que tienen que ver con su salud. "No basta con grupos de trabajo puntuales; es imperativo crear por decreto un Consejo Consultivo de Pacientes en Andalucía", señala su portavoz Antonio Manfredi a Redacción Médica, siguiendo modelos "de éxito como los de Cataluña o Extremadura".

Estas iniciativas, según explican, deben incluir la institucionalización de la voz del paciente. "Actualmente, el Consejo Andaluz de Salud se rige por un decreto de 2001 que no prevé una presencia exclusiva de los pacientes en la gobernanda", destaca el Foro. A eso se suma una atención centrada en la persona con la "toma compartida de decisiones para superar modelos paternalistas" y permitiendo que el paciente "colabore activamente con el profesional en su proceso asistencial". Todo ello con "transparencia y escucha activa", con la incorporación de la experiencia del paciente como "el tercer pilar de la calidad asistencial, junto a la seguridad y la efectividad". 

Cronicidad, otro pilar fundamental

El reconocimiento de la cronicidad como un pilar fundamental del sistema de salud, es una demanda coincidente para ambas plataformas. Para el Foro debería traducirse también en la adaptación de las infraestructuras, en tanto, para Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), tanto estos como las familias y los cuidadores necesitan de "un sistema más centrado en las personas". "Por ello es importante potenciar la continuidad asistencial y coordinación, al objeto de romper con un sistema fragmentado que afecta nuestra relación con el sistema sanitario y social", destacan a este periódico. El refuerzo de la Atención Primaria actúa como una pieza clave dentro de este puzle para "atender las necesidades de salud de las personas con enfermedades crónicas", haciéndola "más accesible, más resolutiva y mejor coordinada". 

"La cronicidad y el envejecimiento de la población requiere de procesos asistenciales y de cuidados más integrados y humanizados, que tengan en cuenta el impacto emocional y psicológico de convivir con una enfermedad crónica incluyendo a las cuidadoras", señalan, como una demanda a las agrupaciones que aspiran a la Junta andaluza. La puesta en marcha de planes y estrategias como el Plan Andaluz de Atención a la Cronicidad 2025-2028, la Estrategia de Salud de Andalucía 2030, la Estrategia de Cuidados de Andalucía, o el Plan Estratégico de Salud Mental y Adicciones de Andalucía, debe comenzar a traducirse en "mejoras reales para las personas con enfermedades crónicas".

Equidad territorial "real" y la mujer como prioridad

Una demanda también concreta para ambas plataformas es la importancia de contar con equidad territorial "real", con el acceso al diagnóstico precoz, tratamiento y que el seguimiento de los pacientes "no dependa de la provincia, municipio o barrio" donde viven, indican desde la POP. "No puede haber pacientes de 'primera' y de 'segunda' en España", subraya, en tanto, el Foro, por lo que resalta que la región "debe alinearse con las comunidades que ya han formalizado órganos de consulta para asegurar que los andaluces tengan los mismos derechos de participación que el resto de los ciudadanos".  

En cuanto a la salud de la mujer, la POP considera que también debe ser una "prioridad" y que tanto la cronicidad como los cuidados y su salud "no pueden seguir tratándose por separado". Son precisamente muchas las mujeres que asumen una sobrecarga de cuidados y conviven con enfermedades crónicas al mismo tiempo, dificultando su "autocuidado". "Incorporar de verdad la perspectiva de género en salud es una condición para avanzar también en equidad", insisten. 

Crisis en la accesibilidad a la sanidad y trasformación digital

Por otro lado, el Foro se respalda en las cifras para señalar a la falta de accesibilidad como otro gran problema andaluz, manifestada en listas de espera "inasumibles" y una "percepción ciudadana muy crítica". La "demora extrema en Atención Primaria" en donde los pacientes esperan "una media de 11,16 días para ser atendidos por su médico de Familia", es la cifra "más alta" de toda España, cuestionan; así como el colapso de los servicios críticos originado por la falta de personal, lo que ha provocado retrasos de hasta "cuatro meses en revisiones oncológicas y fallos en los sistemas de cribado de cáncer de mama, afectando a miles de mujeres". Para atender acada una de estas cuestiones haría falta "un plan de choque integral" que marque tiempos máximos garantizados y los respete rigurosamente.

Entre los pedidos también juega un rol fundamental la transformación digital, que debería tener en cuenta "especialmente a las personas mayores y vulnerables", como explica la POP. "Si se quiere avanzar en la atención centrada en las personas, hay que medir lo que importa a los pacientes, teniendo en cuenta cómo mejorar resultados en salud con aspectos biopsicosociales, calidad de vida, autonomía, experiencia del paciente y carga de la enfermedad", refieren. Una premisa con la que coincide el Foro que añade la implementación de herramientas digitales que permitan a los pacientes acceder a sus resultados y gestionar su salud de forma autónoma, aunque acompañada de planes de humanización que reduzcan las brechas entre los médicos y los pacientes en consulta.