Fijan las líneas de acción que permiten mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras

Redacción. Madrid
Con motivo de la celebración  de la  Conferencia Europlan II organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y desarrollada en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, pacientes, administración, expertos, sociedades científicas, industria  farmacéutica e instituciones se han dado cita para analizar cuál es la situación de España en materia de enfermedades raras, en comparación con el resto de países de Europa. Finalmente se ha llegado a la conclusión que los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) son el eje central en la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes.

A través de 10 grupos de trabajo formados por 140 profesionales de los ámbitos públicos y privados, se han analizado los temas prioritarios en cuestión de la atención social, sanitaria educativa y laboral de los 3 millones de afectados por alguna enfermedad poco frecuente en nuestro país.

Una de los objetivos principales es fortalecer, dar continuidad y agilizar el procedimiento de designación  de CSUR para lograr abarcar el mayor número de enfermedades poco frecuentes en base a las necesidades de los pacientes y sus familiares. Además, se ha trasmitido la necesidad de incluir una figura de vital importancia como es la del 'gestor de casos' que actúe como coordinador de todos los profesionales implicados en la atención al enfermo de una patología rara. “Esta figura es clave para disminuir el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las familias, así como para ahorrar y optimizar los recursos disponibles”, han señalado desde Feder.

El proyecto Europlan

La iniciativa Europlan  es un proyecto a nivel europeo, impulsado desde la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) que tiene como principal propósito dar apoyo  en el desarrollo de las Recomendaciones de la Unión Europea y garantizar su transferencia en cada uno de los países. Este año se han tratado diferentes cuestiones que influyen en el ámbito social, cómo se deben desarrollar nuevas líneas de investigación y nuevas estrategias.

“Europlan viene a transmitir la urgente e imprescindible necesidad de que las enfermedades raras en España sean una prioridad social y sanitaria” ha explicado Juan Carrión, presidente de Feder. Asimismo, ha resaltado la gran importancia del trabajo en red como “la verdadera clave para conocer más estas enfermedades y como la llave para mejorar la calidad de vida de las familias”.

Con esta segunda conferencia se busca mejorar las líneas de la Estrategia Nacional de enfermedades raras que ya se puso en marcha por el Ministerio de Sanidad en el año 2009. Las líneas de trabajo que se propusieron en la primera  conferencia Europlan, que se celebró en el año 2010, han servido de guía para seguir trabajando y seguir buscando siempre la mejora de la calidad de vida de los pacientes.