La Paz hace de altavoz del abordaje y la vida con piel de mariposa

Expertos y pacientes explican el día a día de la enfermedad rara Epidermólisis bullosa

Fotografía de familia de la Jornada (Asociación Debra-Piel de Mariposa).
La Paz hace de altavoz del abordaje y la vida con piel de mariposa
mar 22 enero 2019. 11.30H
El Hospital Universitario de La Paz ha acogido el 21 de enero la Jornada Multidisciplinar sobre la enfermedad rara Epidermólisis bullosa (EB), comúnmente conocida como Piel de Mariposa. El acto ha estado organizado por el propio centro, en colaboración con la Asociación Debra-Piel de Mariposa.

Según informa el propio hospital, supone un "importantísimo hito en la labor que ambas entidades realizan para formar a profesionales del Sistema Nacional de Salud en el manejo de dicha enfermedad altamente desconocida, repercutiendo directamente en la calidad de la atención recibida por las personas con Piel de Mariposa en España".

Durante la jornada, profesionales sociosanitarios expertos en esta enfermedad han impartido ponencias sobre lo que supone nacer, crecer y vivir con EB; el manejo de la enfermedad; la atención quirúrgica y la recuperación postoperatoria; así como aspectos sociales y psicológicos que van más allá de la piel.

También se ha escuchado el testimonio de pacientes con EB para contar su día a día con esta enfermedad. Asimismo, han asistido al acto representantes y profesionales sociosanitarios de la Asociación Debra-Piedl de Mariposa, que ha entregado sus premios solidarios.

El Jefe del Servicio de Dermatología Infantil del Hospital Universitario de La Paz, Raúl de Lucas, ha sido el encaargado de la apertura y clausura de esta Jornada Multidisciplinar que se  ha celebrado, por primera, vez en uno de los Centros de Referencia de la enfermedad.
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