La continuidad asistencial, la confianza y la educación sanitaria son algunos de los pilares sobre los que se construye el trabajo de la Enfermería especializada en lupus. Su labor va mucho más allá del seguimiento clínico: incluye resolver dudas, favorecer la adherencia a los tratamientos, acompañar al paciente en las distintas etapas de la enfermedad y conocer su contexto personal para adaptar la atención a sus necesidades. Por ello, en la XIX Reunión del Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la Sociedad Española de Medicina Interna (GEAS-SEMI), consolidar esta figura dentro de los equipos asistenciales se plantea así como una vía para ofrecer una atención más cercana y coordinada a los pacientes.
Así, en la mesa 'Enfermería en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (EAS) y visión del paciente', Mónica Ferreiro, enfermera del Hospital Universitario de Cruces (Barakaldo), Azahara Fuente, enfermera del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), y Nuria Carballeda, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Lupus (Felupus), han compartido su experiencia desde la práctica asistencial y desde la perspectiva de las personas que conviven con la enfermedad.
Una figura que necesita continuidad
Uno de los principales mensajes de la mesa fue la necesidad de dar valor y consolidar la figura de la enfermera especializada. La atención cercana que proporciona permite reducir desplazamientos y visitas hospitalarias, facilita el contacto con el equipo sanitario y puede contribuir a mejorar la adherencia al tratamiento. Pero para que esa relación funcione, las ponentes han destacado un elemento esencial. "La confianza exige continuidad", ha asegurado Ferreiro.
Y es que ha explicado que conocer durante años a una persona con lupus permite comprender no solo su enfermedad, sino "también su entorno y sus circunstancias personales". Saber si estudia, si tiene hijos, qué tratamientos ha recibido o qué situaciones ha atravesado facilita una relación asistencial diferente. Por eso, ha afirmado que "la rotación constante de profesionales" puede romper ese vínculo.
Desde la perspectiva de Felupus, Carballeda ha incidido en esa misma necesidad. Cada cambio de especialista o profesional supone, en muchas ocasiones, "volver a contar toda la historia" de la enfermedad. En cambio, una enfermera que acompaña al paciente durante años puede conocer su evolución y detectar incluso cambios que no siempre llegan a expresarse verbalmente. Así, Fuente ha resumido la fuerza de esta cercanía con una imagen especialmente significativa: "En ocasiones, basta con ver entrar al paciente por la puerta y observar su rostro para saber que algo no va bien".
Mucho más que seguimiento
El trabajo de estas profesionales abarca múltiples ámbitos. Ferreiro ha matizado que su actividad incluye el "control de factores de riesgo vascular, la atención al tabaquismo, el seguimiento de la adherencia y el contacto telefónico con los pacientes". Este último recurso ofrece una vía de comunicación directa que permite resolver dudas o problemas sin necesidad de acudir al hospital.
Fuente ha enumerado igualmente una actividad muy amplia que implica "revisiones, educación sobre hábitos saludables, seguimiento de tratamientos, curas de lesiones, realización de pruebas y administración o enseñanza de tratamientos". Todo ello adaptado a las necesidades de cada paciente.
Además, la educación sanitaria ha aparecido como uno de los aspectos que más satisfacción proporciona a las profesionales. En el caso de los tratamientos biológicos, la enfermera puede enseñar al paciente "cómo utilizarlos y resolver sus dudas" desde una relación que ya se ha construido previamente. Lo mismo ocurre en las consultas de tabaquismo o adherencia, donde conocer los hábitos y circunstancias personales permite adaptar el acompañamiento.
El diagnóstico abre una etapa de dudas
Por otro lado, la mesa también ha abordado el momento del diagnóstico. Para Carballeda, muchas de las preguntas aparecen cuando el paciente abandona la consulta médica y llega a casa. En el caso de las personas jóvenes con lupus, pueden surgir dudas relacionadas con aspectos cotidianos como "los tatuajes, la depilación, los hábitos de vida" o, especialmente, el embarazo y la maternidad.
En ese momento, la enfermera puede convertirse en una figura de referencia para resolver cuestiones que quizá no tienen cabida en una consulta médica limitada por el tiempo. La miembro de Felupus ha subrayado además el papel fundamental que desempeñan las asociaciones de pacientes, especialmente las de las distintas comunidades autónomas, como recurso complementario de información y acompañamiento.
Una especialización que exige formación continua
El problema es que convertirse en enfermera especializada en lupus tampoco es un proceso estático. Ferreiro ha explicado que gran parte de su aprendizaje ha sido fruto de "la autoformación y de una actualización constante". Frente a las técnicas que pueden permanecer más estables en otros ámbitos asistenciales, el abordaje de las enfermedades autoinmunes evoluciona con la llegada de nuevos tratamientos y fármacos biológicos.
Asimismo, Fuente ha coincidido en que poner en marcha una consulta especializada requiere construir el modelo junto al equipo y adaptarlo a las necesidades del centro. Un proceso que puede encontrar dificultades, pero que, según ambas profesionales, resulta especialmente "gratificante" por la confianza que finalmente depositan los pacientes en ellas.
El reto de que la especialización se consolide
La creación de estas consultas, según se ha explicado en este encuentro, ha requerido en distintos centros un proceso de reivindicación y negociación con las direcciones de Enfermería. Para Carballeda, las asociaciones pueden contribuir a trasladar a las administraciones tanto los resultados asistenciales como el beneficio que esta atención supone para los pacientes.
La cuestión de fondo que queda planteada es qué lugar ocupa la Enfermería especializada dentro del sistema y cómo garantizar que no dependa únicamente de la iniciativa individual de determinadas profesionales. En definitiva, la experiencia compartida en la mesa ha mostrado que su aportación va más allá de la realización de técnicas: incluye educación, acompañamiento, seguimiento, resolución de problemas y, sobre todo, la construcción de una relación de confianza sostenida en el tiempo.