Debate de la Ley ELA en el Senado.
Las diez prioridades del paciente de ELA tras el 29-N: fin del copago, atención 24/7 y pago anticipado
ConELA se pondrá a disposición de las formaciones políticas para incluirlas en sus programas electorales
Y además: Sanidad convoca a las comunidades: de la ley de listas de espera a los fondos para formar médicos
La aprobación de la Ley ELA significó un paso histórico en la última legislatura. No obstante, son muchos los retos a los que se enfrentará el próximo Gobierno de España. Ante las elecciones generales de noviembre de 2026, la Confederación Nacional de Entidades ConELA ha presentado diez prioridades para la siguiente legislatura que, a su criterio, deberían incluir en sus programas electorales las formaciones políticas.
En primer lugar, ConELA solicita modificar la normativa estatal de dependencia para establecer la exención completa del copago de las prestaciones y servicios vinculados al Grado III+, garantizando que las personas con ELA en situación avanzada puedan acceder a todos los apoyos que necesitan sin que su capacidad económica o patrimonial constituya una barrera.
"La atención de alta complejidad y los cuidados continuados, que pueden alcanzar las veinticuatro horas diarias, responden a necesidades esenciales para la supervivencia y la dignidad de las personas. Esta exención deberá aplicarse de forma homogénea en todas las comunidades autónomas, evitando diferencias territoriales en el acceso a las prestaciones reconocidas", puntualizan desde la Confederación.
Por otro lado, señalan que es necesario modificar el anexo V del Real Decreto 1051/2013 para establecer una cuantía mínima de 3.200 euros mensuales para las prestaciones económicas vinculadas al Grado III+, incluyendo los cuidados en el entorno familiar junto SAD y la asistencia personal. Asimismo, subrayan que se debería garantizar la atención domiciliaria 24/7 y la continuidad de los apoyos en residencias, así como que las personas con ELA que opten por vivir en residencias o unidades especializadas puedan mantener los apoyos personales y técnicos que necesitan, estableciendo la compatibilidad entre la plaza residencial y la asistencia personal o las ayudas técnicas adicionales.
"Estas medidas deberán desarrollarse en el marco de los avances introducidos por la Ley 4/2026 en materia de asistencia personal, vida independiente y compatibilidad de prestaciones, respetando el derecho de las personas afectadas a elegir dónde y cómo vivir", matizan.
Además, subrayan la necesidad de "establecer sistemas de pago anticipado de los cuidados para evitar cargas económicas a las familias". Concretamente, apuntan a modificar los procedimientos de financiación y abono de las prestaciones destinadas a personas con ELA para impedir que las familias deban adelantar cantidades económicas elevadas para acceder a servicios y apoyos reconocidos por las administraciones públicas.
Agilizar el reconocimiento de la dependencia y aprobar el RD de Electrodependencia
También demandan agilizar el reconocimiento de la dependencia y la discapacidad desde el diagnóstico de ELA y desarrollar la formación especializada y regular las funciones de los profesionales de atención a las personas con ELA.
ConELA incluye en sus prioridades garantizar el acceso efectivo a la fisioterapia domiciliaria en el Sistema Nacional de Salud y aprobar el Real Decreto de Electrodependencia y garantizar el suministro eléctrico vital, así como impulsar la tramitación y aprobación de la iniciativa legislativa del Parlament de Catalunya para mejorar la Ley ELA.
De hecho, la Confederación se pone a disposición de todas las formaciones políticas para mantener reuniones de trabajo y contribuir, desde el conocimiento y la experiencia de las personas afectadas y sus familias, a "convertir estas diez prioridades en compromisos concretos". "El objetivo es pasar definitivamente del derecho reconocido al derecho efectivo", concluyen.
