Murcia anuncia una redistribución de recursos para tratar patologías raras

La Consejería de Sanidad reorganizará los recursos asistenciales de la cartera de servicios, siguiendo criterios de calidad y eficiencia, en el desarrollo del Plan Regional de Genética. “La finalidad es garantizar la coordinación y que los pacientes puedan beneficiarse de los últimos avances en genética”, ha asegurado la Administración en un comunicado.

La consejera Encarna Guillén subrayó en la inauguración del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras que el Plan Regional de Genética deja una puerta abierta a la mejora del diagnóstico de las enfermedades genéticas y avanza en la medicina personalizada.

Asimismo, Guillén recordó que más de una veintena de profesionales de la Región están desarrollando 50 trabajos de investigación relacionados con las enfermedades raras para profundizar sobre aspectos relacionados con patologías como, por ejemplo, miocardiopatía artimogenética, la esclerosis lateral amiotrófica, fibrosis quística, hemofilia o Chron. En total, se trata de siete proyectos de investigación, 17 ensayos clínicos y 26 estudios de investigación clínica con los que pretendemos avanzar en el abordaje y tratamiento de estas patologías para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias, señaló la consejera.

Durante la última década, puntualizó, hemos alcanzado altas cotas de conocimiento sobre las enfermedades raras, aunque todavía tenemos que seguir progresando en este campo. Para lograr una atención integral es necesario impulsar acciones coordinadas y consensuadas con todos los agentes implicados: profesionales, asociaciones y pacientes. En la Región, añadió, estamos siguiendo esta línea de trabajo, tal y como reflejan todas las iniciativas que estamos desarrollando.

La consejera destacó entre algunos de los logros alcanzados recientemente la presentación de la Guía para Valorar la Discapacidad de 30 Enfermedades Raras y el desarrollo del primer Plan de Atención Integral a las Enfermedades Raras. También hizo alusión a la labor de los profesionales del Centro de Bioquímica y Genética Clínica, que anualmente lleva a cabo análisis genéticos de más de 230.000 pacientes, para apostar por el diagnóstico precoz, pues el 80 por ciento de las enfermedades raras son de origen genético. Por otro lado, hay que recordar que la Región fue pionera en la creación de la Sección de Genética Médica y Dismorfología del hospital Virgen de la Arrixaca, en Murcia.