La Paz organiza las segundas jornadas sobre cardiopatías congénitas

La jornada ha supuesto un punto de encuentro y humanización entre profesionales, familiares y pacientes

Exteriores del Hospital Materno-Infantil de La Paz.
La Paz organiza las segundas jornadas sobre cardiopatías congénitas
dom 17 marzo 2019. 14.50H
El Servicio de Cirugía Cardiovascular Infantil del Hospital Universitario La Paz ha organizado la segunda edición de esta jornada de encuentro y humanización entre profesionales, familiares y pacientes con cardiopatía congénita. Bajo el título 'Cuidando de tu corazón' busca ser un espacio de encuentro más allá de la consulta y del hospital, donde poder estrechar lazos con los profesionales sanitarios y ayudar a los niños y a sus padres a conocer y afrontar mejor la enfermedad.

Las cardiopatías congénitas son defectos en el desarrollo y en la formación del corazón que se presentan durante el periodo de gestación y pueden ser hereditarias. Se trata de las malformaciones congénitas más frecuentes y el problema cardiológico en edad pediátrica más importante, con una prevalencia estimada de ocho de cada mil recién nacidos vivos y una incidencia del 1 por ciento en la población general. De estas, las más frecuentes son: tetralogía de Fallot, comunicación interventricular, comunicación interauricular, transposición de grandes arterias, implante de prótesis pulmonar y canal aurículo-ventricular.

El paciente con una cardiopatía congénita precisa un seguimiento de por vida en la mayoría de los casos, por ello debe recibir una atención integral y multidisciplinar en donde los servicios directamente implicados son los de Cirugía Cardiovascular infantil y de Cardiología Pediátrica con el apoyo de otras áreas del hospital. La Paz tiene, además, una alianza estratégica desde 2016 con el Hospital Ramón y Cajal que permite optimizar recursos y dar un mejor servicio a los pacientes. Actualmente el número de cirugías cardiovasculares en niños se sitúa en torno a las 400.


Consejo Experiencia Paciente


El Servicio ha puesto en marcha recientemente una iniciativa pionera en España. Se trata de una organización de carácter consultivo de pacientes, familiares de pacientes y profesionales cuya finalidad es contribuir a la mejora de la asistencia técnica y humana del Servicio de Cirugía Cardiaca Infantil y Cardiopatías Congénitas del Adulto del Hospital La Paz. Se trata de que pacientes, familiares y otros profesionales realicen una valoración o auditoría, así como propuestas de mejora al servicio.

El Consejo Experiencia Paciente (CEP) se compone de dos grupos que realizarán evaluaciones y propuestas de manera independiente: un consejo exclusivamente de pacientes, familiares y representantes de asociaciones de pacientes y otro consejo de personal sanitario responsable directo del cuidado médico y social de los pacientes formado por personal de enfermería y trabajadores sociales. Se realizara con una periodicidad mínima anual un informe por parte del CEP, que incluya esta valoración y las diferentes propuestas de mejora, buscando así mejorar e enriquecer la calidad asistencial del servicio.


Apoyo de las principales asociaciones


La jornada cuenta con el apoyo de las asociaciones de pacientes como Menudos Corazones, APACI, Todo Corazón Murcia y Cardiopatías Congénitas Madrid Norte. Estas asociaciones son pieza clave en la atención ofrecida pacientes y familias y en su relación con el medio sanitario y hospitalario, así como en la mejora de las condiciones y la calidad de vida.
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