Marta Gómez. Madrid
La directora general de Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid, Elena Juárez, ha anunciado que para mayo estará en marcha un mapa autonómico de enfermedades raras. Estas declaraciones las ha realizado durante la inauguración del Foro de Pacientes Respiratorios, que ha tenido lugar en el XVI Congreso de Neumomadrid, donde ha hecho alusión a algunas de las enfermedades raras respiratorias como son el déficil alfa-antitrispina o la hipertensión pulmonar, entre otras.
Tras la reunión, Juárez ha explicado a Redacción Médica el objetivo de esta nueva iniciativa, que nace también de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). “Desde Feder nos plantearon la necesidad de facilitar información sobre este tipo de patologías, tanto a los profesionales de Atención Primaria y Especializada, como a los propios pacientes. De esta manera, los facultativos pueden orientar mejor a los enfermos e incluso realizar consultas”.
El nuevo mapa incluye 17 enfermedades raras, “aunque se irán incorporando poco a poco otras patologías”, matiza Juárez.
Respecto al contenido, “recoge los datos de las unidades que en estos momentos están atendiendo a un mayor número de pacientes, una breve descripción de la patología, los nombres de los profesionales más especializados en cada campo y las páginas web de las asociaciones de pacientes”, apunta la directora general del Paciente.
Compromiso con la salud respiratoria
Durante la inauguración del Foro de Pacientes, enmarcado en el XVI Congreso de Neumomadrid, Juárez también ha señalado los esfuerzos de la Consejería de Sanidad en la mejora de la atención y calidad de vida del paciente respiratorio. Así, ha destacado el desarrollo de las ‘Guías de cuidados enfermeros en pacientes respiratorios’, realizadas por Enfermería de Primaria Norte y el Hospital La Paz; la consulta de alta resolución en asmáticos de Moratalaz; la reciente mesa de actualización en tuberculosis, llevada a cabo por Salud Pública, y la red de formadores de seguridad del paciente, entre otras iniciativas.
El foro desarrollado por Neumomadrid ha reunido a asociaciones de pacientes respiratorios y a profesionales para dar a conocer cuáles son las necesidades de estos enfermos. “Esta iniciativa me parece una magnífica idea, ya que los neumólogos podrán detectar las demandas de sus pacientes y, en consecuencia, se podrá trabajar de manera conjunta en la mejora de la calidad de vida del afectado”, ha finalizado Juárez.
