Julio Torrado, secretario de Sanidade del PSdeG
Galicia se abre a financiar un medicamento para el síndrome CTNNB1, una enfermedad rara con cuatro menores afectados
La propuesta, que ha sido apoyada por PP, PSOE Y BNG, reclama cubrir los gastos sanitarios de los pacientes con síndrome CTNNB1
Durante la Comisión de Sanidad, Política Social y Empleo de la Xunta de Galicia se ha tratado, entre otros temas, la demanda dirigida al Gobierno gallego con el objetivo de que este financie a las familias de los pacientes los costes de los tratamientos de la enfermedad ultrarrara del síndrome CTNNB1 que, según ha explicado Julio Torrado Quintela desde el Grupo Parlamentario Socialista de Galicia, "es una enfermedad que produce una afectación muy grave, produciendo alteraciones neurológicas que derivan en una situación muy compleja para los que la padecen, sobre todo si hablamos de niños".
La petición, que ha sido presentada por el propio Torrado, trata de defender una cuestión "muy específica" como es el tratamiento de esta enfermedad que, en Galicia, está presente en cuatro pacientes. "En Galicia contamos con cuatro casos de esta enfermedad y existen tratamientos farmacéuticos que dan resultados esperanzadores", ha mencionado Torrado que, además, ha añadido que "en estas situaciones, las pocas esperanzas que existen no hay que dejarlas pasar".
Esta enfermedad ultrarrara llamada síndrome CTNNB1 es un trastorno genético poco frecuente del neurodesarrollo causado por alteraciones en el gen del mismo nombre, implicado en el desarrollo y el funcionamiento del cerebro. Esta patología afecta al retraso en el desarrollo cognitivo y motor, produciendo dificultades en el habla, alteraciones del tono muscular y problemas de visión, entre otros síntomas, cuya gravedad varía en cada persona.
Un fármaco como posible solución
Durante su exposición, Torrado ha mencionado la existencia de un fármaco producido en Eslovenia. Dicha sustancia, aunque aparentemente efectiva, mantiene un precio de cinco millones de euros, un coste que se ha podido asumir gracias a las recaudaciones de las familias.
"Este fármaco podrá ser aplicado en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, aunque su propia aplicación también conlleva un coste en sí mismo", ha puntualizado Torrado.
"Este coste es muy elevado porque hay que tener en cuenta la UCI pediátrica, monitorización, tratamientos y demás costes que elevan el precio total a unos 100.000 euros", ha indicado el político. "Sabemos que este gasto puede ser asumible por lo que, como situación excepcional, pedimos al Gobierno de Galicia que asuma los costes", ha concluido.
Apoyo por parte de los distintos partidos
Desde el Grupo Parlamentario Popular, Encarnación Amigo, ha apoyado la iniciativa de Torrado, alegando que "cuando hablamos de este síndrome hablamos de niños, niñas y familias que necesitan sentirse apoyadas y respetadas por las instituciones".
Amigo ha querido dejar claro que "cuando se trata de la salud de nuestros menores debemos actuar, ofreciendo una respuesta clara, viable y ajustada a la normativa". Ante esto, la política ha anunciado la presentación de una enmienda para "instar al Gobierno gallego cuando proceda, conforme a normativa los gastos de asistencia sanitaria, a que puedan ayudar a las familias de los niños afectados por este síndrome".
La política ha informado además de que la normativa gallega vigente ya cubre gastos cuando hay que recibir tratamientos fuera del área de referencia. Además ha mencionado que Galicia cuenta con una estrategia de enfermedades raras 2025-2030 para financiación de tratamientos, algo importante ya que, según ha señalado, "llegar antes a los diagnósticos puede mejorar la calidad de vida de pacientes y familias". "Detrás de cada expediente y tratamiento hay una persona que espera apoyo, confianza y respuesta", ha concluido.
Desde el Bloque Nacionalista Gallego (BNG), María Montserrat Prado Cores, también ha apoyado la propuesta de Torrado y ha interpelado al Partido Popular, al que ha pedido "que se comprometa" con la causa. Además, Prado Cores ha mencionado que este tratamiento "da esperanza a los afectados", añadiendo que es algo que "se puede aplicar".
Torrados ha cerrado su intervención pidiendo que se habilite " el último escalón para que estos niños con una enfermedad tan difícil puedan recibir ayuda".
