Coger un vaso de cristal, soltarlo y verlo estallar en añicos. Alberto Leandro, de 66 años, recurre a esa metáfora para explicar lo que significa padecer migraña crónica a alguien que nunca la ha sufrido: "Hace tres décimas de segundo el vaso estaba perfecto. Así estoy yo", cuenta en su conversación con Redacción Médica. Puede levantarse, desayunar y, a los diez minutos, "puf". La migraña, dice, no avisa y no tiene horario.
Este vecino de Pamplona convive con ella desde que tenía dos años. 64 años de dolor, de incertidumbre, de tratamientos esperanzadores que nunca llegaban, médicos que hablaban de "nervios" y una incomprensión que toda le persigue. "Es una enfermedad discapacitante y sigue siendo la gran desconocida", explica.
Su testimonio, en vísperas del Día Internacional de Acción contra la Migraña, pone rostro a una enfermedad que, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), afecta a más de cinco millones de personas en España, en torno al 13% de la población adulta, de las que cerca de un millón y medio la padece de forma crónica. Pese a estas cifras, todavía sigue arrastrando el estigma de ser un "simple dolor de cabeza".
Una vida entera con migraña
Alberto ha pasado prácticamente toda su vida padeciendo migraña. Sus primeros episodios se remontan a los años 60, cuando "lo que empezó siendo un dolor de cabeza de niño pasó a ser algo más", recuerda. Sus padres lo llevaron a todo tipo de consultas, incluidas las de quienes entonces llamaban "brujos". Uno de ellos le dijo a su madre que el niño "tenía un tumor cerebral y me iba a morir". No lo había. Lo que había, en una época sin especialistas en cefaleas, era una migraña que ningún neurólogo sabía tratar. "Pasó la pubertad, pasó la adolescencia, y en vez de ir a menos, fue a más", detalla Leandro.
Lo cierto es que de joven, cualquier alteración en su rutina provocaba un episodio de migraña. "Con 20 años, si rompía mi dinámica diaria —salir una noche, por ejemplo—, al día siguiente estaba muerto. No me podía levantar de la cama, no era persona", cuenta. A los 24 o 25 volvió al neurólogo, y con él, la sensación de no avanzar: le recetaron "la misma medicación" que de niño. Pensé: "Esto está muy poco adelantado".
"Si te enteras de algo que aminore el dolor, ve, pero que no te timen"
Lo peor llegó alrededor de los 40 años, cuando la vida incapacitante y el dolor continuo provocado por la migraña le llevaron a plantearse que no quería seguir viviendo así. Sin embargo, pensar en los suyos fue lo que le ayudó a seguir adelante. "Tengo una esposa que me adora, una hija que me adora, ¿qué les voy a hacer? Y decidí que no", relata el navarro. Tras el episodio, se lo contó a su neurólogo, "Javier, que acabó siendo mi amigo", y el cual decidió ingresarlo al ver que la situación no era buena.
Todo cambió cuando en el Servicio Navarro de Salud apareció una neuróloga especializada en migraña que, además, la padecía. Su primera pregunta fue: "¿Cuántos días al mes tenía dolor de cabeza?". La respuesta de Alberto lo dice todo: "29. El 30 estoy en la cama".
La peregrinación de los tratamientos
En cuanto a los tratamientos, antes de dar con algo que funcionara, Alberto probó de "todo". Uno de los llamativos es el bótox, "que no me hizo efecto ni a la segunda: me pusieron terminales en la cabeza y fue sangre, sudor y lágrimas de dolor", cuenta a este medio. Y, fuera de la medicina convencional, la lista es interminable: "Plantas, quiropráctico, masajista, acupuntura… He recorrido el mundo entero". Su propio neurólogo le daba una consigna que resume la desesperación de tantos pacientes: "Si te enteras de algo que aminore el dolor, ve, pero que no te timen".
Sin embargo, hace siete u ocho años es cuando llegó un poco de alivio. Esto fue gracias a un tratamiento entonces experimental para el que se seleccionó a ocho personas de Navarra con casos especialmente graves. Se trata del galcanezumab, un fármaco de la nueva generación de tratamientos preventivos para la migraña, que se administra en una pluma precargada subcutánea, una vez al mes, dispensada por la farmacia hospitalaria. El resultado fue una vida nueva: "Pasé de 30 días de dolor al mes a cinco o seis. Vivía de maravilla, estaba aprendiendo a vivir".
Ese bienestar, sin embargo, está desapareciendo. "Ahora empieza a fallar; llevo demasiado tiempo con él y mi cuerpo se ha acostumbrado", explica. El dolor ha vuelto casi a diario. Y a la pérdida de eficacia se suma un problema asistencial que lo tiene atrapado, ya que hace dos años que no consigue contactar con su neuróloga. "Le he escrito, sé que lo ha leído, pero creo que la han cambiado de departamento. Estoy un poco en el limbo".
Alberto Leandro, persona con migraña crónica
La migraña es una enfermedad incapacitante
Algo de lo que no queda duda, es que la migraña es una enfermedad que afecta al día a día de quien la sufre y es discapacitante. "No como, no me levanto de la cama, me duelen los ojos, la cabeza, la vida. Cualquier luz o ruido me molesta". Los días intermedios, Alberto puede hacer algo, pero "muy cansado, tragándote el dolor".
"He oído comentarios a mis espaldas: tan mal no estará, que ayer fue al cine"
Tanto es así que afecta de lleno a tu vida social, a tu entorno laboral, aunque él reconoce haber tenido suerte en su trabajo. "Yo tuve la fortuna de trabajar para la Administración General del Estado: cuando me veían pálido, me mandaban a casa", cuenta el navarro. Pero es consciente de que su caso no es la norma: "Imagínate eso en una cadena de montaje: es tu problema, tú tienes que trabajar". De hecho, conoce, a través de la Asociación Española de Migraña y Cefalea (Aemice), a personas a las que la enfermedad ha llevado a la jubilación anticipada.
"No es solo un dolor de cabeza"
Uno de los aspectos más comunes que viven los pacientes con migraña es la incomprensión y la sensación de no ser creído. La migraña, insiste, "no tiene horario. Ahora mismo puedo estar hablando contigo con un dolor de grado seis y, de repente, pasar a un dos. O al revés". Esa confusión o intransigencia es lo que hace que se produzcan malentendidos o no se dé el valor que merece. "He oído comentarios a mis espaldas: tan mal no estará, que ayer fue al cine", cuenta Alberto.
Igualmente, el peso de la enfermedad recae, además, sobre quienes lo rodean. "Es muy difícil convivir con alguien que tiene migraña", reconoce sobre su relación de pareja. En los peores momentos, la rutina en casa es siempre la misma: cerrar la puerta de la habitación, meterse en la cama y esperar. "Cuando estés bien, ya te levantarás", le dice su mujer. Por otro lado, la migraña siempre se ha asociado a una enfermedad femenina, ya que, según los datos de la SEN, entre el 70 y el 80% de las personas que sufren migrañas son mujeres.
De este modo, Alberto también quiere desmontar el tópico de que es una dolencia femenina. "La migraña no tiene sexo. En los hombres también la hay, y mucha; lo que pasa es que muchas veces los hombres la tapamos porque parece cosa de mujeres, y no es verdad", afirma. Igualmente, si algo pide es que se entienda la magnitud de esta enfermedad, la cual la sufren millones de personas. "Cuando dices que estás mal y te sueltan 'tómate una aspirina', piensas: si me estoy tomando pastillas con morfina", explica el navarro.
Además, cree que la situación ha empezado a cambiar —"en la última década ha habido más repercusión social, más inversión, y por eso empiezan a salir estas medicaciones"—, pero queda camino. Por eso agradece que se hable de una enfermedad tan invisibilizada, "que le pasa a tanta gente y que muchos siguen pensando que se cura con una aspirina".